„Prawie 200 lat po tym, jak choroba Parkinsona została po raz pierwszy opisana przez dra Jamesa Parkinsona w 1817 roku, wciąż mierzymy jej postęp subiektywnie – w dużej mierze w identyczny sposób, jak dwa wieki temu” — powiedział dr Todd Sherer, CEO Fundacji Michaela J. Foxa.
Analiza danych z urządzeń do noszenia na ciele oraz dane z innych źródeł mają potencjał, aby przekształcić naszą zdolność do zbierania informacji i obiektywnego pomiaru rzeczywistych doświadczeń pacjenta z chorobą, co wywrze istotny wpływ na opracowywanie leków, diagnostykę i leczenie Parkinsona.
Śledzenie niewidzialnego wroga
Przez prawie dwie dekady naukowcy ulepszali zaawansowane techniki genomiki i proteomiki, by tworzyć coraz bardziej skomplikowane profile komórkowe patologii choroby Parkinsona. Postępy w zbieraniu i analizie danych dają teraz możliwość zwiększenia wartości tego bogactwa danych molekularnych, poprzez skorelowanie ich z obiektywną charakterystyką kliniczną choroby, w celu zastosowania w pracach nad rozwojem leków.
Czytaj więcej: PO CO NAM TECHNOLOGIE UBIERALNE? [BLOG]
Potencjał gromadzenia i analizowania danych od tysięcy osób, w zakresie mierzalnych cech Parkinsona, takich jak powolność ruchów, drżenie czy jakość snu, może pozwolić naukowcom na stworzenie lepszego obrazu klinicznej progresji Parkinsona i śledzić jej zależność od zmian molekularnych. Odzież technologiczna może dyskretnie zbierać i przekazywać obiektywne dane empiryczne w czasie rzeczywistym, 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu. Dzięki temu badacze będą mogli przejść od analizy bardzo małej ilości danych, otrzymywanych z dzienników choroby prowadzonych przez pacjentów, do interpretacji setek odczytów na sekundę u tysięcy chorych i osiągnięcia masy krytycznej danych, niezbędnej do wykrywania wzorców i dokonywania nowych odkryć.
W tym roku Fundacja Michaela J. Foxa i Intel zapoczątkowały badania mające na celu ocenę przydatności i dokładności urządzeń do noszenia na ciele w monitorowaniu funkcji fizjologicznych pacjentów oraz możliwości wykorzystania platformy big data do zbierania i analizowania danych. Uczestnicy badania (16 pacjentów z chorobą Parkinsona i dziewięciu wolontariuszy jako grupa kontrolna) nosili urządzenia podczas dwóch wizyt w placówce medycznej oraz nieprzerwanie w domu przez cztery dni.
46-letni Bret Parker z Nowego Jorku cierpi na chorobę Parkinsona i wziął udział w programie badawczym. „Wiem, że wielu lekarzy zaleca pacjentom prowadzenie dziennika ułatwiającego śledzenie progresji choroby Parkinsona” — powiedział Parker. „W tej kwestii nie jestem współpracującym pacjentem. Zwracam uwagę na swoją chorobę, ale to nie wszystko, czym żyję. Urządzenia do noszenia na ciele wykonują monitoring za mnie, w dodatku tak, że tego w ogóle nie zauważam, a badanie pozwoliło mi wziąć aktywny udział w procesie opracowywania lekarstwa”.
Czytaj więcej: ZAŁÓŻ NA SIEBIE KOMPUTER, CZYLI HI-TEC DO MAJTEK
Naukowcy Intela, specjalizujący się w analizie danych, szukają teraz korelacji między zebranymi informacjami, obserwacjami klinicznymi i zapiskami pacjentów. Wszystko po to, by ocenić dokładność urządzeń, a następnie opracować algorytmy do pomiaru objawów i progresji choroby.
Jeszcze w tym roku Intel i Fundacja Michaela J. Foxa planują wprowadzić nową aplikację mobilną, która umożliwi pacjentom przesyłanie informacji o ilości przyjętych leków oraz raportowanie samopoczucia. Wspólne przedsięwzięcie jest częścią kolejnego etapu badań, w którym naukowcy analizują wpływ leków na objawy motoryczne choroby, za pośrednictwem czujników w urządzeniach do noszenia na ciele.
Gromadzenie, przechowywanie i analizowanie danych
Aby przeanalizować taki ogrom danych — ponad 300 obserwacji na sekundę u każdego pacjenta — Intel opracował platformę analityczną do big data. Platforma obsługuje aplikację analityczną do przetwarzania i wykrywania zmian w danych w czasie rzeczywistym. Wykrywając anomalie i zmiany w czujniku oraz w innych danych, platforma może dostarczyć badaczom obiektywną metodę pomiaru progresji choroby.
W niedalekiej przyszłości platforma będzie mogła przechowywać inne rodzaje danych, takie jak informacje o pacjencie, genomie i badaniach klinicznych. Ponadto platforma może wykorzystać inne zaawansowane techniki, np. uczenie maszynowe i analizę graficzną, by zaoferować jeszcze dokładniejsze modele predykcyjne, których naukowcy mogliby użyć do wykrywania zmian w objawach choroby. Te postępy mogą pomóc w dostarczeniu przełomowych informacji na temat natury choroby Parkinsona oraz pomóc naukowcom w mierzeniu skuteczności nowych leków, a także wesprzeć lekarzy w zakresie prognostyki.
Powszechny dostęp do danych
Fundacja Michaela J. Foxa i Intel zamierzają przyspieszyć tempo rozwoju badań dzięki otwartemu dostępowi do danych. Obie organizacje dążą do udostępnienia danych większej społeczności lekarzy i naukowców zajmujących się chorobą Parkinsona, a także zapraszają ich do przekazywania anonimowych danych swych pacjentów do analizy. Zespoły mogą także przekazać anonimowe dane pacjentów do szerszych badań na znacznie większą skalę.
Wcześniej Fundacja udostępniła uprawnionym naukowcom anonimowe dane i próbki biologiczne uzyskane z badań sponsorowanych, w tym materiały pobrane od osób z mutacją genu LRRK2 wywołującą chorobę Parkinsona. Fundacja Michaela J. Foxa otworzyła również dostęp do zasobów swoich przełomowych badań biomarkerów Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI), obejmujących dane od ich rozpoczęcia w 2010 roku. Do dziś naukowcy z całego świata badający chorobę Parkinsona pobrali dane PPMI ponad 235 tys. razy.
Fundacja Michaela J. Foxa – jest największym na świecie fundatorem non-profit badań nad chorobą Parkinsona, ma za cel przyspieszenie prac nad opracowaniem lekarstwa na tę chorobę i ulepszenie terapii dla osób chorych. Fundacja realizuje swoje cele za pomocą szczegółowo ukierunkowanego programu badawczego, połączonego z aktywnym globalnym zaangażowaniem naukowców, pacjentów z chorobą Parkinsona, liderów biznesu, uczestników badań klinicznych, darczyńców i wolontariuszy. Fundacja sfinansowała jak dotąd badania na kwotę 450 mln dolarów i zasadniczo zmieniła trajektorię prac nad opracowaniem lekarstwa. Więcej informacji na stronie fundacji.