Zadam ci teraz pytanie dotyczące twojej osoby. Scott, czy czujesz jakiś ból?” – mówi prof. Adrian Owen, szef Brain and Mind Institute w kanadyjskim Western University. Człowiek, do którego się zwraca, od 12 lat był uważany za pozbawionego świadomości. Choć rodzina Scotta Routleya utrzymywała, że można nawiązać z nim kontakt, lekarze uznali, że znajduje się w tzw. stanie wegetatywnym. Prof. Owen wpatruje się w skan mózgu pacjenta i po kilku sekundach już wie. „Prosiłem go, że jeśli chce powiedzieć »nie«, ma wyobrazić sobie, że gra w tenisa. I to właśnie teraz robi! Mówi nam, że nic go nie boli… To wielka ulga” – mówi wzruszony naukowiec. Ta chwila ma szansę przejść do historii, bo nikt wcześniej nie nawiązał takiego kontaktu z człowiekiem uznawanym za odciętego od rzeczywistości.
Uczeni są pewni, że takie odkrycia dają szansę setkom, a nawet tysiącom ludzi, którzy do tej pory nie mogli inaczej porozumieć się z lekarzami czy opiekunami. Szansę nie tylko na kontakt, ale i na powrót do świata – coś, co można uznać za naukowy odpowiednik zmartwychwstania.
Każdy zmysł się liczy
Nasz mózg to narząd wyjątkowy, ale też wyjątkowo wrażliwy. Gdy spotyka go coś złego – uraz, niedotlenienie, zatrucie itd. – najczęściej szybko wyłącza te części, które są odpowiedzialne za świadomość, czyli postrzeganie świata i reagowanie. Jest to zapewne mechanizm obronny, który chroni nas przed traumatycznymi wspomnieniami i pozwala reszcie organizmu spokojnie dojść do siebie. Co roku do polskich szpitali trafia co najmniej kilka tysięcy ludzi w stanie śpiączki. Na oddziałach intensywnej opieki medycznej (OIOM-ach) mają zagwarantowaną opiekę, która pozwala 90 proc. z nich wybudzić się. „Reszta też ma taką szansę, o ile zostanie poddana intensywnej rehabilitacji. Niestety, w Polsce nadal nie ma ośrodków nastawionych na taką terapię” – mówi Paweł Kwiatkowski, koordynator do spraw medycznych z fundacji „Akogo?”, która stworzyła pierwszą tego typu placówkę dla małych pacjentów – Klinikę Budzik wybudowaną przy warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka.
Wiadomo bowiem, że to dzieci mają największą szansę na takie „zmartwychwstanie” – ich mózgi łatwiej odzyskują sprawność, są bardziej „plastyczne”. „Lepiej też rokują pacjenci po urazach, takich jak wypadek samochodowy, niż ci, u których nastąpiło niedotlenienie wskutek tonięcia, duszenia itd. W tym drugim przypadku uszkodzenia dotyczą bowiem praktycznie całego mózgu i często są nieodwracalne” – wyjaśnia dr n. med. Barbara Szal-Karkowska, konsultant neurologii Centrum Zdrowia Dziecka. Dlatego o przyjęciu do Kliniki Budzik decyduje zespół specjalistów. „Jest to niezbędne, ponieważ będziemy mogli przyjąć maksimum 30 pacjentów rocznie, podczas gdy dzieci potrzebujących takiej terapii jest w Polsce co najmniej dziesięciokrotnie więcej. Chcemy więc zająć się przede wszystkim tymi, które mają największe szanse” – zastrzega Paweł Kwiatkowski.
Nie jest to przedsięwzięcie tanie. Pacjent wybudzany ze śpiączki potrzebuje całodobowej intensywnej opieki zespołu specjalistów. Jej koszty są zbliżone do tych związanych z pobytem na OIOM-ie – rzędu 1200 zł dziennie. Zakres zabiegów jest ogromny: od pobudzania wszystkich zmysłów przez muzykę, masaże czy akupunkturę po rehabilitację ruchową i logopedyczną. Każdy pacjent będzie pod opieką zespołu dobierającego terapię do jego aktualnego stanu i monitorującego postępy. Co ważne, opieką zostanie objęta także rodzina, która otrzyma wsparcie psychologiczne i będzie mogła nauczyć się opieki nad chorym.
„Niektórzy pacjenci mogą umrzeć. Będą też tacy, którzy przejdą w stan wegetatywny albo zatrzymają się na etapie tzw. minimalnej świadomości, kiedy kontakt ze światem pojawia się u nich i znika. Wszyscy oni jednak żyją i mają prawo do adekwatnej do swojego stanu zdrowia opieki. Inaczej pozostaną na stałe zamknięci we własnym ciele” – mówi Janina Mirończuk, prezes fundacji „Światło” w Toruniu, która też chce stworzyć oddział wybudzania ze śpiączek. Klinika Budzik ma przetrzeć szlaki i udowodnić decydentom z Narodowego Funduszu Zdrowia, że warto inwestować w taką terapię.
Uwięzieni we własnej głowie
Eksperci mówią zgodnie, że jeśli po 1–1,5 roku intensywnej rehabilitacji nie widać wyników, szanse na wybudzenie chorego znacznie spadają. Nie oznacza to jednak, że wszystko jest już stracone. Lekarze od dawna podejrzewali, że spora część pacjentów w stanie wegetatywnym nie jest zupełnie pozbawiona świadomości – po prostu nie może nijak jej zamanifestować z powodu całkowitego paraliżu ciała. Jak to jednak udowodnić?
O tym, że jest to trudne, przekonał się prof. Steven Laureys, belgijski neurolog z Université de Liège. W 2009 r. ogłosił, że jeden z jego pacjentów – Rom Houben, pozostający wówczas od 23 lat w stanie wegetatywnym – ma zachowaną pełną świadomość i potrafi porozumiewać się z otoczeniem. Pomagała mu w tym terapeutka, umieszczająca dłoń chorego nad specjalną klawiaturą i wyczuwająca, kiedy chce on nacisnąć daną literę (to tzw. metoda ułatwionej komunikacji). „Nigdy nie zapomnę dnia, kiedy oni zrozumieli, co się naprawdę ze mną dzieje. To były moje drugie narodziny” – ten komunikat sparaliżowanego człowieka obiegł cały świat i wzbudził ogromne emocje. Jak się jednak szybko okazało, był nieprawdziwy – tak naprawdę napisała go nieświadomie terapeutka, tak bardzo pragnąca dać pacjentowi szansę na kontakt ze światem. Prof. Laureys początkowo bronił swej tezy, ale w końcu przyznał, że był w błędzie.
Metoda zastosowana przez prof. Adriana Owena jest o wiele bardziej miarodajna, ponieważ bazuje na monitorowaniu aktywności mózgu pacjenta z użyciem czynnościowego rezonansu magnetycznego (fMRI). Lekarze proszą pacjenta, żeby wyobraził sobie czynności, które pobudzają zupełnie odmienne rejony kory mózgowej. Przykładowo – grę w tenisa (uaktywnia tzw. dodatkowe pole ruchowe) albo chodzenie po domu (tu włącza się zakręt przyhipokampowy). Takim właśnie kodem posługuje się Scott Routley, by powiedzieć „nie” i „tak”. Zespół prof. Owena przebadał kilkadziesiąt osób uważanych za pozbawione świadomości i w kilku przypadkach udało się z nimi nawiązać podobny kontakt. Jedna z pacjentek, Kate Bainbridge, wskutek tego odkrycia została poddana intensywnej rehabilitacji i poza tym, że porusza się na wózku – odzyskała sprawność. „Boję się pomyśleć, co by się stało, gdyby nie zeskanowano mi mózgu. To było jak magia – zostałam odnaleziona” – mówi.
Prądem, lekiem, komórkami…
W 1969 roku dr Oliver Sacks podał lek zwany lewodopą pacjentom, którzy od wielu lat pozostawali w stanie głębokiej katatonii po śpiączkowym zapaleniu mózgu. Dzięki temu odzyskali sprawność i kontakt ze światem. Co prawda dla części z nich było to tylko tymczasowe „zmartwychwstanie”, po którym nastąpił nawrót katatonii, ale pozostali przeżyli wiele lat, ciesząc się życiem. Ta historia – opisana przez dr. Sacksa w książce „Przebudzenia”, a potem sfilmowana – dała nadzieję rodzinom tych pacjentów, których, mimo wysiłków terapeutów, nie udaje się wybudzić w ciągu pierwszego roku ze śpiączki czy stanu wegetatywnego. Ich szanse na powrót do świata są znacznie mniejsze, ale też nie zerowe, a uczeni próbują coraz to innych metod, nierzadko z zadziwiającymi efektami.
Tak jest w przypadku zolpidemu – popularnego leku nasennego. W 1999 r. podano go Louisowi Viljoenowi, pacjentowi od trzech lat pozostającemu w stanie wegetatywnym po wypadku. Ludzie w tym stanie mają zachowany rytm dobowy, a Viljoen zachowywał się tak, jakby cierpiał na bezsenność – miotał się po łóżku, zaciskał ręce na materacu. Po podaniu zolpidemu – ku zaskoczeniu rodziny – wydarzyło się coś przypominającego „Przebudzenia”. Pacjent odzyskał na trochę świadomość: rozpoznał swoją matkę, poruszał się, mówił pełnymi zdaniami, pamiętał głosy osób mówiących do niego, gdy leżał – jak się wydawało – kompletnie odcięty od rzeczywistości. Zolpidem z początku wybudzał go na kilka godzin, potem na całe dni, aż wreszcie przestał być potrzebny. Podobne, choć nie tak dobre efekty zaobserwowano u innych pacjentów. Nikt jednak nie wie, dlaczego na jednych działa, a na innych nie, i dlaczego tylko nieliczni mogą pod wpływem tego leku obudzić się na dobre.
Podobnie obiecującą i kontrowersyjną metodą jest stosowanie prądu elektrycznego. Nie chodzi tu o elektrowstrząsy, lecz łagodne impulsy elektryczne. Część lekarzy aplikuje je poprzez nerwy znajdujące się w nadgarstku pacjenta. Inni stosują bardziej precyzyjną, choć zarazem i inwazyjną metodę – głęboką stymulację mózgu (DBS), czyli umieszczenie w nim elektrod połączonych z elektronicznym „rozrusznikiem”. W obu przypadkach cel jest ten sam – pobudzić te części układu nerwowego, które są odpowiedzialne za świadomość. „Jest szansa, że spróbujemy tej terapii i u nas. Rozmawialiśmy już z prof. Markiem Haratem, neurochirurgiem z Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy. Jeśli komisja bioetyczna wyrazi zgodę, on gotów jest podjąć takie próby” – mówi Paweł Kwiatkowski z Kliniki Budzik.
Warszawski ośrodek ma być swoistym laboratorium naukowym, w którym lekarze będą stosować najnowsze technologie, by pomóc pacjentom. Ważne jest jednak, aby odbywało się to pod nadzorem specjalistów i bez dodatkowych kosztów dla pacjentów. „Nawiązaliśmy kontakt z prof. Wojciechem Maksymowiczem z Wydziału Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego. Prowadzi on zaawansowane prace nad wykorzystaniem komórek macierzystych u osób z uszkodzeniami układu nerwowego” – wyjaśnia dr Szal-Karkowska. Komórki takie teoretycznie mogą odtworzyć przynajmniej część neuronów zniszczonych wskutek urazu, niedotlenienia czy choroby. Warto jednak pamiętać, że jest to nadal metoda eksperymentalna i nikt nie może zagwarantować, że będzie skuteczna. „Zdecydowanie odradzamy wyjazdy do klinik w Rosji czy Chinach, które oferują takie zabiegi odpłatnie. To wygląda na zwykłe naciąganie ludzi, którzy i tak są w trudnej sytuacji” – ostrzega dr Szal-Karkowska. Skanowanie mózgu pacjentów w śpiączce czy stanie wegetatywnym może pomóc w ustaleniu, kogo należy poddać takim zabiegom w pierwszej kolejności i czy terapia w ogóle przynosi jakieś efekty.
Era trudnych pytań
Skoro już dziś możliwa jest prosta komunikacja z takimi pacjentami, to być może niedługo będziemy mogli z nimi porozmawiać? Teoretycznie wystarczyłoby połączyć skaner mózgu z syntezatorem mowy, podobnym do tego, jakiego używał sparaliżowany fizyk Stephen Hawking. „To raczej dość odległa przyszłość. Najpierw musielibyśmy pokonać wiele trudności technicznych” – zastrzega dr Davinia Fernández-Espejo, współpracownica prof. Owena.
Jeśli jednak będzie to możliwe, lekarze i rodziny unieruchomionych pacjentów mogą stanąć przed wielkim dylematem. Możliwość obustronnej komunikacji, skądinąd bezcenna, może też doprowadzić do postawienia choremu bardzo trudnego pytania – czy chcesz dalej żyć w ten sposób? Prośby o eutanazję ze strony osób zdolnych do samodzielnego mówienia są zawsze źródłem kontrowersji. Trudno dziś przewidzieć, co by się stało, gdyby takie żądanie zgłosił ktoś do niedawna uznawany za pozbawionego świadomości.
Pewną pociechę mogą nieść badania osób cierpiących na tzw. syndrom zamknięcia. Choć nie są w stanie poruszać się ani mówić, zachowują pełną świadomość – są po prostu uwięzione w swoim ciele. Taki los może wydawać się straszny, ale wspomniany wcześniej prof. Steven Laureys dowiódł, że aż 72 proc. takich pacjentów jest zadowolonych z życia. Co prawda jego badania nie są do końca miarodajne – możliwe, że wzięły w nich udział tylko te osoby, które były w najlepszym stanie psychicznym – ale też wynika z nich, że akceptacja takiego stanu pojawia się stopniowo. „Powinniśmy brać pod uwagę opinię pacjentów, ale też dać im czas na oswojenie się z sytuacją, a przede wszystkim zadbać o ich potrzeby” – apeluje prof. Laureys.
I jest to wniosek, który dotyczy wszystkich wybudzonych ze śpiączki czy stanu wegetatywnego. Większość z nich pozostanie przecież w różnym stopniu niepełnosprawna do końca swych dni. Ich „zmartwychwstanie” to niewątpliwy cud współczesnej medycyny – chodzi jednak o to, żeby później życie nie stało się piekłem.