Materiały dodatkowe do artykułu “Zmartwychwstanie umysłu” (“Focus” nr 4/2013)
Paweł Kwiatkowski, koordynator do spraw medycznych z Fundacji „Akogo?”:
Nasza medycyna ratunkowa jest na wysokim poziomie – ratuje życie, ale gdy mija największe zagrożenie i pacjent pozostaje w śpiączce, brakuje systemu opieki nad nim. Otwierając klinikę Budzik staramy się stworzyć coś pomiędzy OIOM-em a placówką opieki długoterminowej – miejsce, gdzie pacjenta poddamy bardzo intensywnej rehabilitacji, bodźcowaniu wielozmysłowemu, przez 24 godz. na dobę (bo zdarza się, że rytm biologiczny u takich osób jest zaburzony). Chcemy stymulować dotyk, wzrok, słuch, smak itd. Szerokie bodźcowanie daje najlepsze efekty.
Budzik ma być też bazą naukową – będziemy wspierać wprowadzanie nowych technologii, które rokują nadzieje, organizować konferencje naukowe, korzystać z telemedycyny, stworzyć centrum referencyjne, prowadzić konsultacje.
Każde dziecko będzie miało swój własny zespół terapeutyczny, reagujący na każdą zmianę. Będziemy również wspierać rodzinę, bo ona też choruje, bardzo ją obciąża opieka nad takim pacjentem. U nas rodzice mogą być z dzieckiem 24 godz. na dobę, zespół psychologów będzie ich edukował. Chcemy też tworzyć grupy rodziców, wzajemnie się wspierających.
Pacjent w śpiączce, zależnie od opieki, może żyć 20-30 lat. To oznacza ogromne koszty, których nikt dziś nie liczy, bo pieniądze pochodzą z różnych źródeł. Są też niepoliczalne koszty emocjonalne dla rodziny. Jak się uda wybudzić pacjenta, oznacza to to mniejsze koszty – także dla państwa (MOPS, PFRON itd.).
Klinika Budzik będzie miała 15 łóżek. Trudno ocenić rotację pacjentów, ale minimum dla każdego to pół roku terapii, więc przyjmiemy najwyżej 30 osób rocznie. Potrzeby są wielokrotnie większe.
Janina Mirończuk, prezes Fundacji “Światło”:
Kompleksowej rehabilitacji po wybudzeniu wymaga każdy pacjent. Osiągnięty stan zdrowia wymaga doskonalenia nabytych umiejętności, utrwalania ich, aby nie zaprzepaścić wysiłku całego zespołu, a przede wszystkim aby pacjent nie utracił nadziei oraz motywacji. Nie ma statystyk, które przedstawiałyby prawdziwe problemy tej grupy pacjentów. Dlaczego? Pacjent na oddziale neurologicznym to pacjent neurologiczny; pacjent na oddziale kardiologicznym to pacjent kardiologiczny itd. Jeżeli pacjent się nie wybudzi – idzie do opieki długoterminowej i znika z rehabilitacji neurologicznej.
W świecie medycyny widzi się potrzebę rehabilitacji ruchowej, ale już gorzej z rehabilitacją logopedyczną, psychologiczną, polisensoryczną, a takie działania trzeba zaczynać jak najwcześniej, aby pacjent odnalazł siebie w nowej zdrowotnej rzeczywistości dla niego i rodziny. Fundacja “Światło” chce stworzyć ośrodek wczesnej rehabilitacji neurologicznej, aby każdemu dać szansę na wybudzenie. Przyjmowani byliby pacjenci od razu z oddziałów intensywnej terapii i intensywnej terapii neurologicznej. Są to osoby w ciężkich stanach, których inne ośrodki rehabilitacji nie chcą przyjąć, gdyż nie ma z pacjentami świadomego kontaktu.
Niektórzy pacjenci mogą umrzeć, ale wielu się wybudzi. Będą też pacjenci, którzy przejdą w stan wegetatywny, zespół zamknięcia albo zatrzymają się na etapie minimalnej świadomości. Wszyscy oni jednak żyją i mają prawo do adekwatnej do swojego stanu zdrowia opieki. Niepodejmowanie tych działań to utrwalenie zamknięcia we własnym ciele.
Bardzo trudno jest ocenić w chwili obecnej koszt opieki nad osobą w śpiączce. W naszej placówce istnieje dużo form pracy z pacjentem, których nie ma w innych jednostkach (zajęcia polisensoryczne, logopedczyne, komunikacja pozawerbalna, np. Cyber-Oko, Kask EEG), przez co większe są wydatki osobowe (psycholodzy, pedagodzy, logopedzi). Przyszły ośrodek wczesnej rehabilitacji neurologicznej musiałby być ujęty w systemie świadczeń zdrowotnych.
Minister zdrowia podpisując rozporządzenie o rehabilitacji neurologicznej dzieci do 18. roku życia (Klinika Budzik Fundacji “Akogo?”) automatycznie dyskryminuje w systemie osoby dorosłe. Jako fundacja wrócimy do tego aspektu opieki, ale dopiero, jak nasz obiekt będzie w budowie.
Dowiedz się więcej!
POSŁUCHAJ AUDYCJI “CZŁOWIEK 2.0” O ŚPIĄCZCE I INNYCH ZABURZENIACH ŚWIADOMOŚCI