Testy wielogenowe szansą na skuteczniejszą walkę z rakiem piersi. Pacjentki apelują: “Nie chcemy być leczone w ciemno”

W Polsce aż 90 proc. kobiet poddawanych chemioterapii z powodu raka piersi doświadcza skutków ubocznych – od utraty włosów i przewlekłego zmęczenia, po trwałe pogorszenie jakości życia. Dla wielu z nich to konieczna cena za szansę na pokonanie nowotworu, ale dla części – być może zupełnie niepotrzebna. Nowoczesne testy wielogenowe mogą zrewolucjonizować proces podejmowania decyzji o leczeniu. Ekspertki i pacjentki są zgodne: ich refundacja w Polsce to kwestia pilna i konieczna.
Różowa wstążka jest symbolem solidarności, nadziei i edukacji w walce z rakiem piersi /Fot. Freepik

Różowa wstążka jest symbolem solidarności, nadziei i edukacji w walce z rakiem piersi /Fot. Freepik

Z opublikowanego właśnie raportu “Perspektywa pacjentek w leczeniu raka piersi w Polsce” wynika, że dostęp do testów wielogenowych powinien stać się jednym z filarów systemu opieki onkologicznej w naszym kraju. Testy te pozwalają ograniczyć zjawisko zarówno nadmiernego leczenia – gdy pacjentka niepotrzebnie otrzymuje chemioterapię – jak i niedostatecznej terapii, gdy rezygnacja z niej zwiększa ryzyko nawrotu choroby. Mimo to nie są one refundowane przez NFZ.

Chemioterapia nie zawsze konieczna

Chemioterapia w Polsce nadal często bywa stosowana rutynowo jako leczenie uzupełniające u pacjentek z wczesnym rakiem piersi o fenotypie hormonozależnym (HR+) i HER2-ujemnym. Jednak, jak zauważają eksperci, nie każda pacjentka z taką diagnozą odniesie z niej rzeczywistą korzyść. Badania naukowe i doświadczenia z innych krajów wskazują, że tylko część chorych powinna być poddawana tak intensywnej terapii.

Czytaj też: Czas na konkrety. Jak zreformować system profilaktyki raka piersi w Polsce?

Z raportu wynika, że spośród 1295 respondentek aż 73 proc. było leczonych chemioterapią, a ponad 90 proc. z nich zgłaszało działania niepożądane, takie jak utrata włosów (93 proc.), przewlekłe zmęczenie (73,5 proc.), obniżenie jakości życia (71,6 proc.) czy stres emocjonalny (58,4 proc.). W grupie pacjentek z rakiem piersi typu HR+/HER2-, czyli tej, która mogłaby najbardziej skorzystać na zastosowaniu testów wielogenowych, chemioterapia została zastosowana aż u 62,3 proc. kobiet, mimo że badania wskazują, iż tylko część z nich realnie odnosi z niej korzyść.

Prof. dr hab. n. med. Renata Duchnowska, kierownik Kliniki Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego, mówi:

Chore na wczesnego raka piersi o fenotypie luminalnym, HER2-ujemnym często w postępowaniu uzupełniającym otrzymują chemioterapię, nawet jeżeli nie ma pewności, czy przyniesie im to korzyści. Chore chciałyby mieć możliwość wykonania testów wielogenowych, które pomogłyby w podjęciu decyzji o tym, czy chemioterapia jest dla nich odpowiednia. Testy wielogenowe, które pozwalają na personalizację leczenia uzupełniającego u chorych na raka piersi, nie są obecnie refundowane w Polsce, co stanowi poważny problem.

Testy analizują ekspresję genów nowotworu i pomagają przewidzieć ryzyko nawrotu. Dzięki temu pozwalają lepiej ocenić, czy warto włączać chemioterapię do leczenia hormonalnego – lub przeciwnie, czy niezbędne jest jej dodanie, by zapobiec zbyt słabej terapii.

Raport przygotowany przez Instytut Ochrony Zdrowia we współpracy z Fundacją OnkoCafe, Fundacją OmeaLife i Federacją Stowarzyszeń “Amazonki” ujawnia istotną lukę w informowaniu pacjentek. Tylko co trzecia kobieta kwalifikująca się do wykonania testu wielogenowego słyszała o jego istnieniu. Dwie trzecie pacjentek nie zostało poinformowanych o takiej możliwości – często dlatego, że badania te nie są finansowane ze środków publicznych.

Krystyna Wechmann, prezeska Federacji Stowarzyszeń “Amazonki”, mówi:

Aż 93 proc. respondentek badania zadeklarowało, że skorzystałoby z testów wielogenowych, gdyby były bezpłatne. To chyba najdobitniej świadczy o tym, że konieczne są zmiany. Jako pacjentki z rakiem piersi oczekujemy dostępności testów wielogenowych pozwalających na bezpieczne odstąpienie od chemioterapii w systemie publicznej opieki zdrowotnej.

Testy wielogenowe to wciąż egzotyka w Polsce

Testy wielogenowe analizują ekspresję genów w komórkach nowotworowych, oceniają ryzyko nawrotu choroby i przewidują skuteczność chemioterapii. Na tej podstawie można indywidualizować leczenie i zwiększać jego trafność. Co więcej, narzędzia te są już standardem w wielu krajach Europy Zachodniej – refundowane są m.in. w Niemczech, Francji, Włoszech, Holandii, Belgii, Szwajcarii i Wielkiej Brytanii. W Polsce pozostają niedostępne dla większości pacjentek.

Magdalena Kardynał, prezeska Fundacji OmeaLife, wyjaśnia:

Badania wielogenowe to standard diagnostyczny w raku piersi w Europie. Testy te analizują ryzyko nawrotu choroby pacjenta i określają sposób leczenia farmakologicznego, pokazując realne korzyści z użycia chemioterapii, która obecnie jest standardem terapeutycznym w Polsce.

Z kolei Anna Kupiecka z Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej podkreśla:

System opieki zdrowotnej w Polsce powinien zapewniać dostęp do tych nowoczesnych narzędzi diagnostycznych, które są już standardem w wielu krajach Europy i znacząco wpływają na poprawę jakości życia pacjentek. Dzięki nim kobiety otrzymują spersonalizowaną terapię, dostosowaną do swoich indywidualnych potrzeb. Najważniejsza jest bowiem realna korzyść kliniczna dla pacjentki – jeśli test jej nie potwierdza, należy rozważyć rezygnację z leczenia, które mogłoby niepotrzebnie obciążyć organizm.

Dr n. med. Katarzyna Pogoda z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie przypomina, że chemioterapia często na wiele miesięcy wyklucza pacjentki z normalnego życia. Jej skutki uboczne, takie jak zmęczenie czy neuropatia, mogą utrzymywać się latami. Obecnie decyzje terapeutyczne w Polsce są podejmowane bez dostępu do narzędzia, które mogłoby znacząco zmniejszyć ryzyko nietrafionej terapii.

Jak pokazują dane, 78 proc. pacjentek uważa, że decyzja terapeutyczna oparta na wyniku testu wielogenowego zwiększyłaby ich zaufanie i akceptację wobec leczenia, co oznacza, że wprowadzenie tej diagnostyki nie tylko poprawiłoby trafność terapii, ale też zmniejszyło lęk i stres towarzyszące leczeniu onkologicznemu. Co istotne, obecnie dominującym źródłem informacji o testach są inni pacjenci i Internet – tylko 65 proc. kobiet, które znały testy, dowiedziało się o nich od lekarza. To wskazuje na lukę komunikacyjną i brak systemowego wdrożenia diagnostyki genetycznej do procesu leczenia.

Potrzeba decyzji, nie deklaracji

Raport “Perspektywa pacjentek w leczeniu raka piersi w Polsce” opracowano dzięki współpracy środowisk pacjenckich i ekspertów z Instytutu Ochrony Zdrowia. Jak zaznacza prof. dr hab. n. med. Mateusz Jankowski, sekretarz Polskiego Towarzystwa Medycyny Personalizowanej:

Ten raport badawczy pokazuje, jak za pomocą narzędzi naukowych możemy gromadzić i analizować dane dotyczące potrzeb i oczekiwań pacjentów. Dokładne poznanie perspektywy pacjentów jest szczególnie ważne w przypadku chorób onkologicznych, które często wiążą się z silnym obciążeniem emocjonalnym zarówno chorego, jak i jego najbliższych.

Wnioski z raportu są jednoznaczne: testy wielogenowe powinny być dostępne w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia. To narzędzie pozwalające na podejmowanie bardziej trafnych decyzji terapeutycznych, ograniczające ryzyko powikłań i poprawiające jakość życia pacjentek. Eksperci, organizacje pacjenckie i same chore apelują, by Polska dołączyła do krajów, w których nowoczesna diagnostyka nie jest luksusem, lecz standardem.

Jeśli system opieki zdrowotnej ma być oparty na zasadach medycyny opartej na dowodach i personalizacji terapii, wprowadzenie refundacji testów wielogenowych staje się nie tyle opcją, co koniecznością.