Długo nie potrafiła wydobyć z siebie słów, więc wrzeszczała. Jej wściekłość wybuchała nagle, jak napady padaczkowe. Zupełnie traciła nad sobą kontrolę, gryzła, rzucała odchodami. Nie przejawiała zainteresowania ludźmi, nie znosiła dotyku, nie nawiązywała kontaktu wzrokowego. Szybko męczył ją hałas, więc wpadała w trans, który izolował ją od bodźców. Godzinami koncentrowała się na ziarenkach piasku lub liniach papilarnych swoich palców, kręciła się w kółko albo kiwała.
Jak to możliwe, że Temple Grandin, dziewczynka, u której zdiagnozowano ciężki autyzm, nie skończyła w zamkniętej placówce (jak większość dzieci w jej sytuacji, traktowanych w latach 50. XX wieku jako chore umysłowo), lecz wyrosła na wybitną ekspertkę od zachowań zwierząt, która zmienia świat na lepsze?
Każdy jest inny
Dziś wiemy, że autyzm to poważne zaburzenie neurologiczne. Za sprawą czynników genetycznych oraz być może toksyn i wirusów oddziałujących na płód dochodzi do specyficznych nieprawidłowości w rozwoju mózgu. Objawy pojawiają się we wczesnym dzieciństwie i utrzymują się do końca życia. Obejmują upośledzenie interakcji społecznych, komunikacji oraz obecność stereotypowych, powtarzalnych zachowań. Zaburzenia mają zróżnicowany charakter, dlatego używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych”. Na jednym krańcu mieszczą się osoby z zespołem Kannera lub Aspergera, które zazwyczaj dobrze mówią i radzą sobie z nauką; na drugim te, które są zupełnie wyizolowane. „Ja nauczyłam się mówić, gdyż rozumiałam mowę, ale osoby autystyczne nisko funkcjonujące niekiedy nie mówią wcale, gdyż ich mózgi nie odróżniają dźwięków mowy. Wiele z nich jest upośledzonych umysłowo, ale niektóre mogą mieć niemal zdrowy mózg uwięziony w pułapce niesprawnych zmysłów” – napisała Temple Grandin w swojej książce „Myślenie obrazami” w 1986 roku.
Wybitny neurolog prof. Oliver Sacks ocenił ją jako lekturę niezwykłą, nowatorską i w pewnym sensie niemożliwą. „Jest nowatorska, ponieważ nigdy przedtem nie mieliśmy na temat autyzmu relacji w pierwszej osobie, »od wewnątrz«; niemożliwa, ponieważ w medycynie od ponad 40 lat panował dogmat, że ludzie autystyczni nie mają »wnętrza«, a nawet jeśli coś takiego istnieje, to nie da się do niego dotrzeć ani go uzewnętrznić; niezwykła z powodu swojej skrajnej bezpośredniości i czystości” – napisał we wstępie do tej książki. „Dzięki Temple Grandin zobaczyliśmy – a było to doprawdy objawienie – że mogą istnieć ludzie nie mniej od nas ludzcy, którzy jednak tworzą swoje światy i przeżywają swoje życie w sposób niemal niewyobrażalnie inny”.
Jako autystka, a jednocześnie świetnie wykształcona badaczka, Grandin potrafi zanalizować, co dzieje się w jej mózgu, i przekazać to w sposób bardzo obrazowy – może dlatego, że myśli obrazami. „Wyobraźcie sobie mózg jako biurowiec wielkiej firmy. Wszystkie działy komunikują się ze sobą poprzez rozmaite systemy, na przykład pocztę elektroniczną, telefony. Mózg osoby autystycznej/z zespołem Aspergera jest jak biurowiec, w którym pewne systemy komunikacyjne pomiędzy niektórymi działami nie funkcjonują” – pisze w „Myśleniu obrazami”. „Ogromne zróżnicowanie objawów w autyzmie wynika zapewne z ich zależności od tego, które »kable« zostaną podłączone, a które nie. Prawdopodobnie z powodu słabej komunikacji pomiędzy poszczególnymi »działami« mózgu niejednakowy jest też stopień sprawności danej osoby w rozmaitych dziedzinach. Osoby ze spektrum autystycznego są często dobre w jednej rzeczy, a słabe w innej. Ograniczona liczba dobrych »kabli« jest przyczyną, dla której jeden obszar zostanie prawidłowo podłączony do całości, a pozostałe niedostatecznie”.
Drzwi do zmian i okna izolacji
Kluczem do radzenia sobie w życiu okazały się dla Temple Grandin dwa odkrycia – dwie metafory. Jak większość ludzi z autyzmem trudno znosi zmiany. Przerażała ją na przykład perspektywa zakończenia liceum i nowego życia, które się potem zacznie. I wtedy właśnie, przechodząc przez drzwi prowadzące na dach szkoły, znalazła symboliczny klucz. Zmianę zrozumiała jako zrobienie kroku do przodu – przejście z jednego pomieszczenia do innego. Na kolejne etapy w życiu przygotowywała się w ten sam sposób – wynajdywała jakieś trudno dostępne drzwi i przez nie przechodziła. Teraz już nie potrzebuje takich symboli. Wciąż trudno jej jednak szybko reagować na nieoczekiwane sytuacje społeczne. Od czasu do czasu ma napady lęku, gdy coś się nie uda. Uczy się więc unikać sytuacji, które mogłyby wyzwolić atak. Ponieważ dużo podróżuje, ma opracowane rozmaite plany awaryjne. Ćwiczy je w myślach, by zapobiec panice na przykład na wypadek odwołania lotu.
Drugim problemem było zrozumienie, jak układać sobie stosunki z innymi ludźmi, czyli znalezienie wizualnego odpowiednika dla tak abstrakcyjnego pojęcia. Odpowiedni obraz w końcu się pojawił, gdy myła okno w kafeterii. Składało się z przesuwanych skrzydeł balkonowych i okien zewnętrznych. By umyć je od środka, Temple musiała wcisnąć się między dwie płaszczyzny. Wtedy drzwi się zatrzasnęły, a ona została uwięziona wewnątrz. Aby się wydostać i nie stłuc szyby, musiała ostrożnie ją przesunąć. Wtedy uderzyło ją, że podobnie jest z ludźmi: do związków trzeba podchodzić z wyczuciem, bo łatwo je zniszczyć, a nowe znajomości należy nawiązywać ostrożnie. „Uwięziona między szybami prawie nie miałam możliwości porozumienia się z nikim na zewnątrz. Autyzm to coś w rodzaju takiej pułapki” – pisze w książce „Myślenie obrazami”. „Okna symbolizowały moje oddzielenie od innych ludzi i pomagały znieść poczucie izolacji. Przez całe życie symbol drzwi i okien pomagał mi robić postępy i nawiązywać kontakty w sposób niespotykany u wielu innych osób autystycznych”.
Maszyna do przytulania
Problemem pozostawał dotyk. Jak większość dotkniętych autyzmem, Temple Grandin nie doznaje uczuć związanych z relacjami osobistymi i nienawidzi przytulania. Zawsze odbierała je jako doznanie zbyt przytłaczające i reagowała ucieczką. Z drugiej strony łaknęła stymulacji pochodzącej z uścisku. Zawijała się więc w koce i wchodziła pod poduszki, by doświadczyć relaksującego ściśnięcia. Miała kilkanaście lat, gdy na ranczu ciotki zauważyła, że bydło unieruchamiane do szczepienia w ciasnym poskromie wyraźnie się odpręża.
„Wtedy po raz pierwszy dostrzegłam związek między krowami a sobą, ponieważ kilka dni później, po wielkim napadzie paniki po prostu weszłam do poskromu” – wspomina w książce. Ściśnięta między ściankami boksu po raz pierwszy w życiu pozbyła się napięcia i poczuła się dobrze. Wkrótce wyjechała do college’u i zamieszkała w akademiku. By poradzić sobie z gigantycznym stresem i napadami paniki, zbudowała maszynę do przytulania na wzór poskromu. Dźwignią regulowała nacisk boków. By móc ją zatrzymać, stoczyła zażartą walkę z władzami uczelni, które posądzały Temple o dwuznaczne praktyki. Testowała też prace nad zastosowaniem „hug machine” u innych autystów, unikających bliskiego kontaktu z ludźmi. Sama używała jej przez wiele lat, aż maszyna się zepsuła.
Wyszukiwarka w głowie
Wszystkie myśli Temple przybierają postać obrazów, podczas gdy większość ludzi myśli werbalnie. „Mój umysł działa jak wyszukiwarka obrazków w Google. Jeśli powiem: pomyśl o wieży kościelnej, u większości pojawi się »ogólny« obraz. Ja widzę tylko obrazy konkretne. Pojawiają się mi w pamięci jak w wyszukiwarce obrazków: kościół z mojego dzieciństwa. Inne kościoły w Fort Collins. Może jakieś znane. Potem myślę: można dodać śnieg albo burzę z piorunami, mogę się zatrzymać i ułożyć je w film” – opowiadała w wystąpieniu na konferencji TED. Tę zdolność wykorzystuje do rozwiązywania problemów zawodowych, zwłaszcza przy projektowaniu urządzeń i placówek hodowli bydła. „Wyobrażam sobie mój projekt we wszelkich możliwych sytuacjach, w użyciu wobec zwierząt różnych ras i wielkości, w różnych warunkach pogodowych. Pozwala mi to skorygować błędy jeszcze przed etapem konstrukcji” – pisze w „Myśleniu obrazami”.
„Gdy przeprowadzam w wyobraźni symulację działania urządzenia, mogę przyjrzeć mu się pod dowolnym kątem, z dołu lub z góry, jednocześnie je obracając. Nie potrzebuję wymyślonych programów graficznych, przedstawiających projekt w postaci trójwymiarowej. Mój mózg robi to lepiej i szybciej”. Nie wszyscy ludzie ze spektrum autystycznego myślą obrazami, ale większość myśli w sposób szczegółowy. Tej właściwości Grandin zawdzięcza w duże mierze swój zawodowy sukces. Przed jej erą zakłady hodowli bydła były okropne. Stosowano okrutne metody uboju (zwłaszcza koszerne). Zwierzęta wpychano na siłę do miejsc, których się bały. W atakach paniki tratowały się i topiły podczas kąpieli.
Grandin podczas pierwszej wizyty w takiej placówce na czworakach przemierzyła pomieszczenia i korytarze, którymi przepędza się krowy, żeby zobaczyć to, co one widzą. Od razu dostrzegła rzeczy, które niepokoją zwierzęta: powiewającą flagę, wiszącą na płocie kurtkę czy szlauch leżący na ziemi. Było jasne, że bydło boi się kontrastu światła i cienia oraz gwałtownie poruszających się ludzi i przedmiotów. Dlatego przez jedne pomieszczenia przechodzi spokojnie, a w innych panikuje. Dopóki Temple Grandin nie zwróciła na to uwagi, nikt w branży nie wiedział, dlaczego jedne zakłady funkcjonują lepiej od innych.
Genów czy zagród, które uwzględniałyby potrzeby zwierząt, co zaowocowało stworzeniem bardziej humanitarnego systemu hodowli i uboju. Z łatwością wczuwa się w położenie krów, ponieważ myśli jak one – obrazami. „Umysł zwierzęcy, tak samo jak mój, układa informacje zmysłowe w kategorie. Człowiek na koniu i człowiek na ziemi to dwie zupełnie różne rzeczy. Weźmy na przykład konia męczonego przez jeźdźca. Nie będzie bał się weterynarza ani kowala, ale nie można na nim jeździć. Jednak jeśli konia pobije kowal, będzie bał się tego, co na ziemi, w tym weterynarza, ale można go ujeździć. Tak samo jest z bydłem” – tłumaczyła na TEDzie. Zdaniem Temple zwykli ludzie nie radzą sobie z kategoryzowaniem informacji. Dlatego światu potrzeba umysłów każdego rodzaju i tego, by współpracowały – apeluje.
Genialne, a nie upośledzone
Badania nad autyzmem wskazują, że genialny mózg może mieć więcej pewnych zdolności analitycznych, a mniej społecznych. Więcej logicznego myślenia kosztem zdolności nawiązywania kontaktów z innymi ludźmi. Nierównowaga bywa tak głęboka, że człowiek jest niekomunikatywny. Na spotkaniach dotyczących autyzmu Temple Grandin często widzi inteligentne dzieci w typie komputerowca, które nie radzą sobie w relacjach. Złości się, że nauczyciele nie mają pojęcia, jak z nimi postępować. Nie kierują więc tymi dziećmi właściwie, nie rozwijają ich zainteresowań. „Ponieważ mózgi osób ze spektrum autyzmu są mocno wyspecjalizowane, należy kłaść większy nacisk na wspieranie ich mocnych stron, a nie tylko pracować nad pokonywaniem ograniczeń” – apeluje Temple Grandin.
„Korepetycje z algebry były w moim przypadku bezużyteczne, ponieważ nie ma w niej nic, co mogłabym zobaczyć. A u mnie, jeśli nie ma obrazu, to nie ma i myśli”. Umysł autystyczny często skupia się na jednym. Jeśli dziecko obsesyjnie uwielbia pociągi czy samochody, to należy wykorzystać obsesję, żeby je zmotywować i nauczyć czegoś nowego, chociażby matematyki. „Oczywiście są różne stopnie autyzmu. Mniej więcej połowa osób ze spektrum nie opanuje mowy i nie będzie pracowała w Dolinie Krzemowej. Ale są inteligentne dzieci z odrobiną autyzmu i to je trzeba zafascynować robieniem czegoś interesującego” – namawia Grandin.
Ona miała szczęście, spotykając na swojej drodze mądrych mentorów, którzy otoczyli ją dobrą opieką. Poczynając od matki, która wyrywała ją z transu, zachęcała do interakcji i zabawy („Bez przerwy chciałam rysować konie, ale matka zawsze proponowała: narysujmy coś innego”). Dzięki jej determinacji Temple nauczyła się mówić w wieku 3,5 lat, po roku intensywnej terapii. W efekcie nadrobiła braki i ukończyła szkołę dla dzieci wybitnie uzdolnionych. Dużo zawdzięcza też ciotce, która rozumiała, że jej siostrzenica funkcjonuje po swojemu. Nauczyła ją, jak aktorkę roli, rozszyfrowywać emocje i intencje innych osób (uśmiechnięty = szczęśliwy). To na farmie ciotki Temple odkryła, że jej brak empatii wobec ludzi równoważy niezwykła więź ze zwierzętami. W rozwijaniu zdolności społecznych pomogło też rozbudzanie zainteresowań i ich współdzielenie z dziećmi: jazda konna, zajęcia z elektroniki. Ale naukowcem została dzięki nauczycielowi przyrody dr. Carlockowi, który poznał się na wybitnych zdolnościach Temple i szukał dla niej wyzwań.
Ludziom, którzy zauważają, że zachowuje się mniej autystycznie niż 10 lat temu, odpowiada, że im więcej wie, tym normalniej funkcjonuje: „Mój umysł działa jak internetowa wyszukiwarka, zaprogramowana wyłącznie na obrazy. Im więcej ich zgromadzę w internecie mojego mózgu, tym większą liczbą wzorców dysponuję w nowych sytuacjach”.
Maszyny do przytulania już nie potrzebuje. Ataki paniki łagodzą antydepresanty. Nie ma dzieci, nie wyszła za mąż. Prowadzi samotne życie jako nauczyciel zachowania zwierząt i inżynier przemysłu hodowlanego, walczy o humanitarne traktowanie zwierząt rzeźnych. Połowa bydła w USA jest hodowana i przetrzymywana w warunkach i z zachowaniem reguł, które opracowała Temple Grandin. Doświadczeniem i wiedzą dzieli się też na konferencjach dotyczących autyzmu. Rodzicom chętnie służy radami. Gdy od matki dziecka autystycznego słyszy: „dzięki pani książce moje dziecko jest na studiach” – jest szczęśliwa. Satysfakcji dostarcza jej to, co powoduje realną zmianę w realnym świecie. W 2010 roku magazyn „Time” zaliczył ją do grona 100 najbardziej wpływowych osób na świecie, w kategorii „Bohaterowie”.