Przełomem był moment, kiedy trafiła do starszego Pana profesora w Poznaniu, który współpracował wtedy z zagranicznymi ośrodkami medycznymi.
Szeptem trudno załatwić coś przez telefon
– Z Rybnika, gdzie mieszkałam, przetransportowano mnie śmigłowcem do szpitala w Poznaniu. Profesor postawił trafną diagnozę. Wiedział, że występuje coś takiego jak brodawczakowatość krtani. Niestety choroba była wtedy tak zaawansowana, że lekarze musieli wykonać tracheotomię. Po wygojeniu zmian, wyjęto mi rurkę trachostomijną. Jednak od tego czasu zaczęło się już życie od operacji do operacji. Trwa to dziś – wyjaśnia Pani Katarzyna.
Prawidłową diagnozę postawiono jak miała 3 lata. W tamtym czasie brodawczakowatość układu oddechowego była nieznaną w Polsce chorobą, dlatego od wystąpienia objawów do diagnozy minęło tyle czasu, a choroba poczyniła nieodwracalne postępy. Dlatego też nie obyło się bez tracheotomii.
Choroba miała wpływ na edukację naszej rozmówczyni. Z wielu kierunków studiów, które ją interesowały musiała zrezygnować. Wszystko przez problemy z mówieniem i częste operacje, które pociągały za sobą nieobecności. Ma też wpływ na ścieżkę kariery. Mimo wyższego wykształcenia, nie wszędzie może pracować.
Rozmawiamy przez telefon, ale takie rozmowy są zwykle dla niej bardo stresujące. Ja wiedziałam, że Pani Katarzyna będzie mówić szeptem. Oczywiście mi to nie przeszkadza, ale wyobrażam sobie próbę załatwienia sprawy w urzędzie przez telefon. Raczej nie byłoby łatwo.
– Pani do mnie dzwoni ale już trochę o mnie wiem. Wie czego się spodziewać. Jednak ludzie, do których muszę zadzwonić, albo od których odbieram telefon, nie mają pojęcia, że choruję. Przeżywam ogromny stres jeśli muszę do kogoś zadzwonić. Ludzie proszą, żebym mówiła głośniej, pytają dlaczego tak cicho mówię, czy u mnie wszystko w porządku. Staram się większość spraw załatwiać osobiście lub pisemnie. Unikam używania telefonu – wyjaśnia Pani Katarzyna.
Ponad 40 operacji
Choroba wpłynęła też na życie osobiste i rodzinne.
– Mam dwoje dzieci. Jednak ciąża jest ryzykowna, bo nikt nie wie jak może wpłynąć na rozwój choroby. Przy pierwszym dziecku byłam ponad rok w remisji, ale w czasie drugiej ciąży musiłam mieć dwie operacje. Choroba wpływa na całe życie, na każdy jego aspekt – opowiada Pani Katarzyna.
Okres nastoletni przeszła bez dużych problemów. – Byłam uczona w domu, że wszystko jest ze mną ok i nie jestem inna. Myślę, że to zaszczepione dobre nastawienie, bardzo mi pomogło. Jednak wiem, że osoby chorujące na to co ja, mają problemy z nawiązywaniem przyjaźni, miłości. Ja tego nie doświadczyłam. Miałam zawsze grono dobrych znajomych i przyjaciół. Oczywiście pamiętam, że byłam wyśmiewana w szkole. Śmiali się ze mnie tak samo jak z koleżanek czy kolegów, którzy nosili okulary. Nie przejmowałam się tym za bardzo ale to chyba przez to, co wyniosłam z domu.
W ciągu swojego życia przeszła ponad 40 operacji usunięcia zmian pojawiających się w układzie oddechowym.
Czasami takie operacje były przeprowadzane co trzy tygodnie. Pojawianie się zmian zależy m.in. od tego co dzieje się w naszym życiu. Jeśli jest nerwowo, spada odporność organizmu, to te zmiany narastają szybciej i potrzebne są częstsze operacje. Są też okresy, że operacje potrzebne są rzadziej ale nigdy się nie zdarzyło, żeby nie była konieczna choć jedna w roku. Najdłuższą remisję miałam podczas pierwszej ciąży.
Jej dzieci są zdrowe. Jak tłumaczy, nie ma badań, które mówiłyby, że brodawczaki, które są umiejscowione w drogach oddechowych można przekazać dzieciom w ciąży czy podczas porodu. Natomiast jeśli takie zmiany są na narządach rodnych, to niestety dziecko może się nimi zakazić.
Wtedy nie było szczepień przeciw HPV
Skąd choroba u Pani Katarzyny? Dzisiaj nie ma pewności ale najprawdopodobniej jej mama musiała mieć zmiany wynikające z zakażenia HPV w drogach rodnych. Pani Katarzyna zaraziła się najprawdopodobniej podczas porodu.
Brodawczakowatość układu oddechowego to niestety nie tylko kwestia narastania zmian wywołanych przez wirusy HPV i konieczność ich usunięcia. To także zagrożenie, że rozwinie się nowotwór.
Pani Katarzyna z powodu tych zmian zachorowała na raka płuca. Oczywiście choroba została wychwycona w bardzo wczesnym stadium, bo kobieta jest bardzo często badana. Jednak musiała przejść przez całe trudne leczenie onkologiczne i na szczęście już 3 lata rak płuca nie nawrócił.
Czytaj także: Rak płuca. Niskodawkowa tomografia komputerowa ratuje życie
– Jak słyszę dyskusję o tym czy szczepić, czy nie szczepić przeciwko HPV, to myślę sobie, że ludzie mają bardzo beztroskie życie, bo nie potrafią sobie wyobrazić, szczególnie ci młodsi ludzie, jak to może być, nawet jak słuchają mojej historii. Uważają, że ich to nie dotyczy. A przecież to może spotkać każdego, każdą z nas. Generalnie uważam, że należy się szczepić, nie tylko przeciwko HPV, bo tylko szczepienia mogą sprawić, że pewne choroby znikną i nie będą zagrażać nam wszystkim – podkreśla Pani Katarzyna.
Gdyby ponad 40 lat temu istniała szczepionka przeciwko HPV i mama Pani Katarzyny byłaby zaszczepiona, prawdopodobnie Pani Katarzyna byłaby dziś zdrowa.
– Czasami zastanawiam się gdzie byłabym dziś, gdyby nie choroba. Jak potoczyłoby się moje życie – mówi.
Brodawki w układzie oddechowym
Dr hab. n. med. Joanna Jackowska, otolaryngolog, tłumaczy, że nawracająca brodawczakowatość układu oddechowego wywoływana jest przez wirusy HPV typ 6 lub 11. Czasami pacjent może być zakażony dwoma wirusami na raz.
– Tak naprawdę mamy 3 grupy pacjentów. Jedna to dzieci, które zarażają się w łonie matki poprzez łożysko lub podczas porodu. Druga grupa to młodzi dorośli, którzy zarażają się poprzez kontakty seksualne – zakażenie HPV to najczęściej przenoszona drogą płciową infekcja. Trzecia grupa to osoby starsze, które zaraziły się HPV jak były młodymi dorosłymi ale infekcja rozwija się u nich dopiero w starszym wieku, kiedy starzeje się ich układ immunologiczny, co z kolei powoduje, że jest mniej wydolny.
Objawem choroby jest wyrastanie zmian o charakterze brodawczaków, właściwie w całym układzie oddechowym. Jednak większość umiejscawia się w krtani. Najczęściej pacjenci zgłaszają się do lekarza z chrypką, zmianą barwy głosu, która jest właśnie spowodowana narastaniem zmian w obrębie krtani. Czasami u dzieci jest tak, że trafiają do lekarza ze stridorem, z problemami w oddychaniu, dlatego że brodawczaki zwyczajnie blokują drogi oddechowe, co prowadzi do problemów z oddychaniem. Dlatego trzeba te zmiany usuwać.
– Leczeniem z wyboru jest usuwanie zmian. Wykonujemy to w znieczuleniu ogólnym, endoskopowo, przy użyciu lasera lub mikrodebridera, rzadziej w znieczuleniu miejscowym. Musimy te zmiany z układu oddechowego usuwać. Jednak jest to choroba nawracająca. Lekarze usuwają brodawczaki ale po jakimś czasie one znowu pojawiają się i znowu trzeba je usuwać. Są osoby, które potrzebują takiej operacji raz w roku, ale są i takie, u których trzeba ją wykonywać co trzy miesiące. Jedna z moich pacjentek, u której objawy wystąpiły jak miała 5 lat, a która teraz jest po czterdziestce była operowana ponad 170 razy – mówi dr Jackowska.
Cały czas szukamy odpowiedzi dlaczego u jednych pacjentów ten przebieg jest ciężki, a u innych lżejszy. Generalnie zauważamy, że u tych, u których pierwsze objawy wystąpiły w dzieciństwie przebieg jest cięższy. Ta choroba potrafi nawracać też po długim czasie remisji. Mam pacjentkę, u której wznowa nastąpiła po 35 latach.
Doktor Jackowska tłumaczy, że na bazie brodawczaków rozwijających się w układzie oddechowym może powstać płaskonabłonkowy rak płuca. Od 1,7 do 4 proc. zmian może ulec transformacji nowotworowej. Nowotwór może się pojawić nie tylko w płucach ale też np. w krtani. Wtedy wkracza klasyczne leczenie onkologiczne.
Nie da się tego wyleczyć
Specjalistka wyjaśnia, że laryngolodzy, leczą tylko objawy nawracającej brodawczakowości układu oddechowego. Nie są w stanie wyeradykować wirusa. Nie ma leku na tę chorobę.
– Cały czas szukamy. Zależy nam na tym, żeby wyhamować nawroty choroby – podkreśla doktor.
Jedną z metod jest szczepienie przeciwko HPV. – Wiemy z badań naukowych, że okresy remisji po szczepieniu wydłużają się. Pacjent chroniony jest też przed innymi typami wirusów brodawczaka. Druga metoda to leki podawane do fałdów głosowych, które hamują powstawanie naczyń krwionośnych. Brodawczak jest guzem, który potrzebuje ich do wzrostu. To metody wydłużania remisji choroby, które jednak nie dają całkowitego wyleczenia.
Tak naprawdę najlepiej jest nie zachorować. I to jest możliwe dzięki szczepieniom.
– Nawracająca brodawczakowatość układu oddechowego to dość rzadka choroba. Niestety w Polsce mamy wielu chorych, dlatego że nie szczepiliśmy się przeciwko HPV. Teraz kiedy mamy program szczepień, to wyszczepialność jest na poziomie zaledwie 17 proc. Wśród Polaków jest tylko 2,8 proc. osób zaszczepionych przeciwko HPV. Populacyjnie nie jesteśmy zaszczepieni.
Dlatego tak jak mamy w Polsce wiele zachorowań na raka szyjki macicy, nowotwory głowy i szyi HPV-zależne, to tak samo mamy dużo chorych z nawracającą brodawczakowatością układu oddechowego.
Czytaj także: To proste ćwiczenie wzmocni twoje serce i płuca oraz pomoże w walce ze stresem
Specjalistka zaznacza, że warto zaszczepić się przeciwko HPV w każdym wieku, a szczególnie dotyczy to kobiet w wieku rozrodczym, które oczywiście nie są objęte programem szczepień. To szczepienie może zabezpieczyć ich dzieci przed ewentualnym zakażeniem HPV i rozwinięciem brodawczakowatości układu oddechowego.
