Gdy nad moją przyszłością zawisły ciemne chmury, ku swemu zaskoczeniu odkryłem, że jeszcze bardziej cieszę się życiem. I wreszcie zacząłem robić postępy w moich badaniach – mówił sparaliżowany Stephen Hawking. – Nie bałem się śmierci, jednak nie spieszyłem się na spotkanie z nią. Miałem tak wiele do zrobienia. Mój cel był prosty: zrozumieć, czym jest wszechświat i dlaczego istnieje. Niepełnosprawność może obniżać poczucie własnej wartości, lecz równie dobrze zwiększać determinację w walce o niezależność, godność i uznanie – pisał w „Sensie życia” psycholog Alfred Adler. Decyduje to, co dzieje się w głowie. Mózg potrafi bowiem zrekompensować utratę jednego ze zmysłów wyobraźnią i wzmocnieniem pozostałych. Doskonałym przykładem jest Ludwig van Beethoven, który nigdy nie usłyszał swej IX Symfonii. Od 28. roku życia tracił słuch, porozumiewał się za pomocą notatek. Mógł się poddać, lecz tego nie zrobił, słyszał muzykę w wyobraźni i nadal komponował.
Erik Erikson, twórca teorii rozwoju psychospołecznego wykazał, że rozwój człowieka może być wzmacniany lub blokowany przez wpływ otoczenia. W przypadku osób o ograniczonej sprawności, zmuszonych do korzystania z pomocy, ten wpływ jest silniejszy niż w przypadku osób zdrowych i samodzielnych. „Jeśli otoczenie przejmie nad nimi pełną kontrolę i całkowicie od siebie uzależni, rozwinie w nich poczucie bezradności, przeświadczenie, że są nie tylko inni, lecz także gorsi” – pisze Erikson. Taki błąd często popełniają nadopiekuńczy rodzice. Tymczasem dla dobra dziecka niezbędne jest „zapewnienie doświadczeń życiowych możliwie najbardziej zbliżonych do doznawanych przez zdrowych rówieśników”. Tak zachowywali się rodzice Louisa Braille’a, pozwalając synowi bawić się klockami, rozmawiać z żołnierzami, którzy utracili wzrok, eksperymentować. Rodzice niewidomego Geerata Vermeija rozwijali jego zainteresowania biologią, zachęcając do znoszenia kamieni, muszli i innych znalezisk.
Matka Lwa Pantriagina, który stracił wzrok w wieku 14 lat, nie miała pojęcia o wyższej matematyce, ale czytała mu podręczniki, wymyślając dla nieznanych jej symboli opisowe nazwy. Jej syn w wieku 21 lat ukończył studia i został jednym z najwybitniejszych matematyków XX w. Mentorów zachęcających do rozwijania zdolności potrzebują nie tylko dzieci, ale też osoby, które straciły sprawność w dojrzałym wieku. Stephena Hawkinga z depresji po dramatycznej diagnozie wyprowadziła żona i promotor pracy doktorskiej. U schyłku życia nawiązał do tych wydarzeń, porównując w jednym z wykładów swój ówczesny stan do czarnej dziury: „Te obiekty nie są tak czarne jak do niedawna sądzono. Nie są wiecznym więzieniem, z którego nic nie może się wydostać. Dlatego jeśli czujesz, że znalazłeś się w czarnej dziurze, nie poddawaj się, jest z tego wyjście!”. Tę optymistyczną diagnozę potwierdza dr Marlena Kossakowska, wykładowca psychologii pozytywnej i psychologii zdrowia na Uniwersytecie SWPS. – Silny stres może powodować także pozytywne zmiany w psychice. Psychologowie Richard Tedeschi i Lawrence Calhoun określili ten proces jako wzrost posttraumatyczny. Polega on na przeformułowaniu dotychczasowego życia i nadaniu mu nowego sensu – wyjaśnia psycholożka. – Wzrost posttraumatyczny może zwiększyć poczucie własnej wartości i wiarę w swoje możliwości. To otwiera drogę do dobrego życia i odnoszenia sukcesów.
Oto wybitni niepełnosprawni naukowcy, których osiągnięcia zmieniły świat.
1. STEPHEN HAWKING. MIAŁ TYLKO MÓZG
Jeśli jesteś niepełnosprawny, to zapewne nie z własnej winy. Jednak obwinianie o to świata albo oczekiwanie, że będzie się nad tobą litował, nic nie da. Trzeba wycisnąć jak najwięcej z sytuacji, w której się znalazło, a nauka jest świetnym polem działania dla osób niepełnosprawnych, gdyż wymaga głównie pracy umysłu” – powiedział Hawking w jednym z ostatnich wykładów wygłoszonym w londyńskim Royal Institute.
On wycisnął więcej niż przewidywali najwięksi medyczni optymiści. Gdy w 1963 r. zdiagnozowano u niego stwardnienie zanikowe boczne (ALS), dawano mu pięć lat życia. Przeżył 55! Po usłyszeniu diagnozy załamał się. Był świetnie zapowiadającym się młodym naukowcem, jeździł konno, uprawiał wioślarstwo, przegotowywał się do ślubu. Nagle wszystko runęło. Z topionej w alkoholu depresji wyciągnęła go żona i promotor pracy doktorskiej prof. Dennis Sciama, który podsunął mu intrygujący temat i dopilnował, by się nim zajął. Chodziło o czarne dziury, wówczas jeszcze tak enigmatyczne, że publicznie nie wymieniano ich nazwy, gdyż kojarzyły się z pornografią.
Gdyby nie ALS zostałby zapewne jednym z tych genialnych astrofizyków, których nazwiska zna jedynie garstka naukowców rozumiejących ich prace. Historia Hawkinga potoczyła się inaczej, gdyż choroba postępowała, a on miał na utrzymaniu żonę i troje dzieci. Im chciał zapewnić byt, sobie – kosztowną opiekę. Od 1974 r. nie mógł już o własnych siłach podnieść się z łóżka, przeszedł tracheotomię i stracił głos. Potrzebował pieniędzy i znalazł sposób, by je zarobić. W 1988 roku wydał „Krótką historię czasu” – książka stała się światowym bestsellerem, a Hawking nie musiał się już nigdy martwić o finanse. Mógł rozwijać swoje teorie bo – jak powiedział w swoje 60. urodziny – został mu tylko mózg „zamknięty w skorupce orzecha”.
Mawiał, że „w życiu nie chodzi o to, by patrzeć pod nogi, lecz w gwiazdy”. I chociaż przez ostatnie 10 lat nie mógł nawet ruszyć palcem, by przesunąć kursor, wciąż w nie patrzył. Na impulsy z wciąż fenomenalnie sprawnego mózgu reagował już tylko jeden mięsień twarzy Hawkinga. Skurcze policzka odczytywał czujnik podczerwieni zamontowany w oprawce okularów – za jego pośrednictwem naukowiec wybierał przesuwające się na monitorze litery lub słowa.
Interesował się wszystkim, komentował wydarzenia polityczne, odkrycia naukowe, skutki ocieplenia klimatu i spekulacje o podróżach w czasie. Stał się celebrytą. Zagrał w serialu „Star Trek”, podłożył głos pod swoją postać w „Rodzinie Simpsonów”. W programie „Bezludna wyspa” mówił: „Miałem szczęście w nieszczęściu, gdyż choroba odebrała mi zdolność poruszania się, ale nie pozbawiła dwóch największych przyjemności: fizyki i muzyki. Jeśli na bezludnej wyspie mógłbym słuchać muzyki i zajmować się fizyką, nie chciałbym być z niej uratowany. A gdybym poczuł, że zbliża się śmierć, posłuchałbym kwartetu smyczkowego Beethovena”. Z nieznanych medycynie powodów śmierć omijała go długo, w końcu jednak nadeszła. Pochowano go w katedrze westminsterskiej, obok Isaaca Newtona i Charlesa Darwina. Zasłużył na ten honor nie tylko dokonaniami naukowymi, ale też tym, co zrobił dla niepełnosprawnych, udowadniając prawdziwość słów wypowiedzianych w Royal Institute: „Nieważne, jak złe wydaje się życie, zawsze jest coś, co możesz robić i osiągnąć w tym sukces. Dopóki
trwa życie, trwa nadzieja”.
2. GEERAT VERMEIJ. NIEWIDOMY W GŁĘBINACH
Robię to, co inni naukowcy – prowadzę badania, wykładam, piszę książki i artykuły, kieruję laboratorium” – powiedział, odbierając nagrodę- amerykańskiej Narodowej Akademii Nauk (NAS). Od innych uczonych różni się tylko tym, że jest niewidomy. Wzrok stracił w wieku trzech lat. W autobiograficznym szkicu prof. Geerat Vermeij, jeden z najwybitniejszych współczesnych paleontologów pisze, że to, kim jest dzisiaj, zawdzięcza przede wszystkim rodzicom: „Moje kalectwo nie miało dla nich żadnego znaczenia.
Wspierali moje zainteresowania, czytali na głos każdą książkę o historii naturalnej, jaką udało im się znaleźć”.
Młody Geerat był zafascynowany biologią, od dzieciństwa kolekcjonował kamienie, liście, szyszki, ale najbardziej intrygowały go muszle. Gdy po ukończeniu
Uniwersytetu Princeton ubiegał się o możliwość robienia doktoratu na Yale, sceptyczny egzaminator podsunął mu rzadkie muszle, prosząc o rozpoznanie. Vermeij potrzebował na odpowiedź kilku sekund.
Od dziecka intrygowało go, dlaczego organizmy morskie mają tak niezwykłe kształty. Opuszkami wyczuwał nie tylko finezyjną formę muszli, ale też niemal
niewidzialne rysy, pęknięcia, załamania – zauważał to, czego nie dostrzegali widzący koledzy. Zastanawiał się, co je spowodowało i doszedł do wniosku, że były to ślady po ataku drapieżnych krabów, ryb itp. Zgodnie z teorią ewolucji większą szansę przetrwania miały te ślimaki i mięczaki, które natura obdarzyła mocniejszymi muszlami. Coraz bardziej wymyślne kształty były więc efektem walki o byt, która zaostrzyła się ok. 150 mln lat temu, gdy zmienił się klimat, wody stały się cieplejsze i życie zaczęło się bujniej rozwijać. Vermeij nazwał ten proces mezozoiczną rewolucją morską. Teorię niewidomego naukowca potwierdziły później skomplikowane badania genetyczne. Urodzony w 1946 r. Vermeij wciąż prowadzi badania w laboratorium i w terenie. Bierze udział w ekspedycjach na lądzie i morzu, nurkuje na rafach, został porażony przez płaszczkę i ugryziony przez murenę. Wyniki swych badań przedstawił w ponad 200 książkach i artykułach.
3. TEMPLE GRANDIN. MYŚLĄCA JAK ZWIERZĘ
Czy ty naprawdę pamiętasz wszystko, co widziałaś?” – zapytał nauczyciel William Carlock. „Tak, a pan nie?” – odparła zdziwiona uczennica. Mogła udzielić takiej odpowiedzi dzięki matce, która po zdiagnozowaniu u dwuletniej córki autyzmu nie pozwoliła, by dziewczynka zamknęła się w swoim świecie. Prowadziła ją na terapię, godzinami pracowała w domu. Dzięki temu Temple Grandin nauczyła się mówić i mogła pójść do szkoły. Jak wszystkie dzieci z autyzmem bała się
hałasu, zmian, tego co nowe; nie potrafiła okazywać uczuć i nawiązywać kontaktów z rówieśnikami.
Gdy zauważyła, że prowadzone na rzeź krowy uspokajają się, wchodząc do poskromu, sama tam weszła i poczuła ulgę. Na studiach zbudowała sobie maszynę do przytulania, dzięki której przetrwała trudne chwile, ukończyła psychologię, obroniła doktorat z zoologii i została profesorem uniwersytetu Kolorado. Odkryła, że reakcje osób dotkniętych autyzmem i zwierząt są podobne, zwłaszcza gdy chodzi o odczuwanie strachu.
Pisała o tym w książkach, dzieliła się doświadczeniami z własnego życia. Były to pierwsze w historii nauki relacje z wnętrza autystycznego świata. Zaczęła projektować rzeźnie i ubojnie, zwracając uwagę na takie detale jak kąt nachylenia rampy czy konstrukcja podłoża nieraniąca kopyt. Dziś większość ubojni w USA i Europie działa według zasad, które opracowała.
Już w dzieciństwie John Nash wykazywał nadzwyczajne zdolności matematyczne i całkowity brak umiejętności społecznych. Był stroniącym od rówieśników odludkiem, uchodził za pyszałka i egocentryka. Kolegom dawał odczuć swą intelektualną wyższość, słuchanie wykładów potrafił w obecności profesorów nazywać stratą czasu. Bez wątpienia był geniuszem, który żył we własnym świecie. Izolacja od otoczenia sprawiała, że mógł skupić się wyłącznie na nauce. Mając zaledwie 22 lata, opracował podstawy teorii gier, która przyniosła mu w 1954 r. Nagrodę Nobla. To zbiór skomplikowanych reguł matematycznych, które ułatwiają podejmowanie optymalnych decyzji w sytuacjach konfliktowych. W uproszczony sposób pokazano to w filmie „Piękny umysł”. Teoria Nasha pozwala ustalić – w rozgrywce dowolnej liczby uczestników kierujących się własnymi strategiami – punkt równowagi, w którym każdy za cenę określonych ustępstw odnosi określoną korzyść.
Znalazła ona zastosowanie w ekonomii, socjobiologii i innych dziedzinach nauki. Jej twórca był w apogeum sił twórczych, gdy okazało się, że jego „aspołeczność” nie wynikała jedynie z chęci poświęcenia się nauce. Zaczął wykazywać coraz silniejsze objawy schizofrenii. Postępy choroby prawdopodobnie przyspieszył nadmierny wysiłek umysłowy. Nash nie miał halucynacji wzrokowych, lecz omamy słuchowe. Jak wyznał po latach, odbierał w mózgu telefony od osób, które spiskują przeciw niemu albo podważają jego kompetencje. Wśród jego prześladowców był Watykan, Związek Radziecki, a nawet kosmici. Gdy miał 31 lat, załamana żona oddała go do zakładu psychiatrycznego. Leczył się przez następne ćwierć wieku. Potem odstawił leki i okazało się, że może wrócić do pracy wykładowcy matematyki w Princeton. W 1994 r. osobiście odebrał Nagrodę Nobla z ekonomii.
5. OLIVER SACKS. NEUROLOG Z HALUCYNACJAMI
Kiedy nieopatrznie wpadał na lustro, mówił przepraszam do własnego odbicia, cierpiał bowiem na prozopagnozję – niezdolność rozpoznawaniatwarzy. Znajomych rozpoznawał po głosie lub ubraniu. Gdy jednak wystrojeni przychodzili na jego urodziny, asystentka przypinała im wizytówki, by gospodarz wiedział, kogo wita. Prozopagnozja to nie jedyna przypadłość dr. Olivera Sacksa, jednego z najwybitniejszych neurologów naszych czasów. Był chorobliwie nieśmiały, unikał publicznych wystąpień, wolał pisać – pozostawił kilka tysięcy zeszytów z notatkami i dziennikiem, który prowadził od 12. roku życia. Nieustanny stres odreagowywał jazdą na motocyklu, ukojenia szukał w narkotykach. Wyszedł z nałogu, ale przez 50 lat odwiedzał psychoanalityka. Ta odmienność sprawiała, że jak nikt rozumiał pacjentów, którym odmawiał posłuszeństwa mózg.
Próbował pojąć, co czuje malarz, który stracił zdolność rozróżniania kolorów, albo pisarz, który zapomniał, jak się czyta. Opisywał ich historie w bestsellerowych książkach, rozgłos przyniósł mu zbiór opowieści „O mężczyźnie, który pomylił swoją żonę z kapeluszem”. W „Antropologu na Marsie” radził: „Nie pytaj jaką chorobę ma dany człowiek, zapytaj raczej, jakiego człowieka ma dana choroba”. To pytanie mógł stawiać samemu sobie. Zwłaszcza u schyłku życia, gdy nowotwór zniszczył mu siatkówkę oka i pozbawił wzroku. Nie poddawał się chorobie, lecz z nią walczył i obserwował.
Zdiagnozował u siebie kolejną przypadłość – zespół Charlesa Bonneta – co opisał w książce „Oko umysłu”. Doznawał halucynacji w postaci wzorów i figur, zdarzało się, że niewidzącym prawym okiem „widział” swoje nogi. Sprawne komórki mózgu, do których przestały dopływać bodźce wzrokowe, wytwarzały w zamian własne obrazy. Ustalił, że takie halucynacje nie są oznaką choroby psychicznej, gdyż nie zaburzają myślenia. Halucynacjom poświęcił swoją ostatnią książkę. Gdy nowotwór zaatakował wątrobę i lekarze nie dawali mu już żadnych nadziei, prof. Oliver Sacks opublikował pożegnalny artykuł w dzienniku „The New York Times”, w którym napisał: „W czasie, który mi jeszcze pozostał, chcę pogłębić moje przyjaźnie, pożegnać się z tymi, których kocham, a jeśli starczy mi sił także więcej pisać i podróżować. Nie będę już oglądał wiadomości w telewizji i rozmyślał o polityce. Bo nie mam już czasu na nic, co jest zbędne”. Przeżył tak jak chciał jeszcze kilkanaście miesięcy, zmarł w wieku 82 lat, zostawiając fundację swojego imienia.
6 i 7 KARL STEINMETZ I THOMAS ALVA EDISON. IDĄCY POD PRĄD
Urzędnik amerykańskiego biura imigracyjnego nie chciał przepuścić przez granicę „garbatego karła”. Kolega, który namówił go na przyjazd do USA, przekonał funkcjonariusza, że w wątłym ciele kryje się geniusz. Cztery lata później urodzony we Wrocławiu Karl Steinmetz był już szefem biura konstrukcyjnego koncernu General Electric. Później został dyrektorem ds. badań i rozwoju oraz prezesem Amerykańskiego Stowarzyszenia Inżynierów Elektryków. To jemu zawdzięczamy, że w naszych gniazdkach płynie prąd zmienny, a nie jak chciał twórca GE Thomas Edison – stały. Steinmetz odziedziczył po ojcu karłowatość i wygięcie kręgosłupa objawiające się pokaźnym garbem. Urodził się też z dysplazją stawu biodrowego i poważną wadą wzroku. Ze swoją aparycją nie miał szans na sukcesy towarzyskie, więc skupił się na pracy. W tym czasie było już oczywiste, że przesyłanie prądu stałego jest droższe niż zmiennego i wymaga budowania elektrowni w każdym mieście. Niestety zasady działania maszyn zasilanych prądem przemiennym były tak trudne, a ich projektowanie wymagało tylu obliczeń, że nie radziła sobie z tym większość inżynierów. Steinmetz opracował uproszczoną metodę analizy obwodów elektrycznych za pomocą liczb zespolonych, wykładaną wkrótce na każdej politechnice.
Usunął w ten sposób największą przeszkodę dla rozwoju przemysłu elektrycznego i masowej produkcji urządzeń zasilanych prądem. Sam opatentował 200 wynalazków, m.in. silnik histerezowy – tak cichy i precyzyjny, że wykorzystano go do napędu zegarów i gramofonów. Thomas Edison też był płodny; opatentował ponad tysiąc wynalazków, ale nie było wśród nich tego, który przydałby mu się najbardziej – aparatu słuchowego. Pytany o powody tego przeoczenia odparł, że cisza pomaga mu skoncentrować się na pracy. Choć wynalazł fonograf, nigdy nie usłyszał odtwarzanej na nim muzyki. Nie skarżył się, że ułomność utrudnia mu prowadzenie biznesu. A był założycielem koncernu General Electric i twórcą Menlo Park – pierwszego instytutu naukowo-badawczego. To tam udoskonalano żarówkę i dokonano tylu wynalazków, że Edisona okrzyknięto czarodziejem z Menlo Park. Formalną edukację zakończył po trzech miesią-
cach – w szkole uznano go za opóźnionego w rozwoju.
Przyczyną była prawdopodobnie postępująca głuchota, spowodowana powikłaniami po szkarlatynie. Edison udramatyzował jednak historię swej choroby. Według poprawionej wersji, od 12. roku życia sprzedawał gazety i słodycze w pociągach. Gdy uratował życie synowi naczelnika, ten pozwolił mu urządzić w wagonie laboratorium. Eksperymentując Edison wywołał pożar, czym tak rozsierdził konduktora, że ten uderzył go w ucho, niszcząc słuch. Brzmiało to lepiej niż opowieść o banalnej chorobie. Nie zmienia to faktu, że według współczesnych lekarzy Edison miał 80-procentową utratę słuchu. Dziennikarz John Dos Passos był świadkiem jego rozmowy z Karlem Steinmetzem. Edison potakiwał, a Steinmetz trzymał palce na jego kolanie i wystukiwał alfabetem Morse`a to, co miał do powiedzenia. Tak przekazywanych tajemnic nie mógł wykraść najlepszy szpieg.
GENIUSZE, KTÓRZY NIE SŁYSZELI
Edwin G. Krebs laureat Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny za odkrycie zachodzącego w komórkach procesu odwracalnej fosforylacji białek, dzięki czemu poznano m.in. mechanizm odrzucania przeszczepów
John Cornforth australijski chemik, laureat Nagrody Nobla w 1975 r. za badania nad stereochemią reakcji wywoływanych przez enzymy (wpływem trójwymiarowej struktury cząstek na ich właściwości). Słuch stracił jako nastolatek z powodu otosklerozy
Konstantin Ciołkowski Słuch utracił w wieku 10 lat, nie mógł chodzić do szkoły i uczył się sam. Opracował m.in. teorię lotu rakiety uwzględniającą zmianę jej masy na skutek stopniowego zużywania paliwa i teorię rakiet wielostopniowych.