![“Barbie jest lepiej bez nogi”. Nienawidzą swoich kończyn i marzą o… amputacji [REPORTAŻ]](/_next/image?url=https%3A%2F%2Fkonto.focus.pl%2Fwp-content%2Fuploads%2Fmedia%2Fdefault%2F0001%2F23%2Fviktoria-modesta-28-letnia-modelka-jej-znakiem-rozpoznawczym-sa-niekonwencjonalne-protezy-lewej-nogi.jpeg&w=1600&q=90)
8 marca 2009 roku David Openshaw, technik komputerowy z Sydney, jak co rano wyprawia do szkoły czwórkę dzieci i wypija kawę na tarasie przed swoim domem. Potem bierze plastikowe wiadro, napełnia je zgromadzonym wcześniej kruszonym suchym lodem i zanurza w nim prawą nogę. W temperaturze –78 stopni C noga wychładza się i zamarza, krew przestaje płynąć, a tkanki obumierają. Dave cały kostnieje z zimna, czuje ból, ale zaciska zęby. Po sześciu dramatycznych godzinach jego partnerka życiowa Joan dzwoni po karetkę. Przez kolejne dziesięć dni lekarze będą walczyć o ocalenie odmrożonej nogi. Ale martwica jest nieodwracalna i nogę trzeba amputować nieco poniżej kolana.
Dla każdego innego człowieka taka operacja byłaby wielkim życiowym dramatem. Ale dla Davida amputacja jest spełnieniem największego życiowego marzenia. Niepokój i depresja, które towarzyszyły mu przez całe życie w związku z pragnieniem pozbycia się kończyny, znikają. A Dave po raz pierwszy w życiu czuje się kompletnym człowiekiem.
W niewłaściwym ciele
Na pierwszy rzut oka 61-letnia Chloe Jennings-White wygląda na spełnioną. Doktor chemii i wykładowczyni uniwersytecka, amatorka narciarstwa pozuje na zdjęciach zamieszczonych na Facebooku z partnerką życiową Danielle na tle pięknego domu w West Bountiful w stanie Utah. Rysą na tym sielankowym obrazie są zdjęcia Chloe poruszającej się w usztywniających obie nogi ortezach lub na wózku inwalidzkim. Tyle że opatrzono je komentarzem: „Kiedy pierwszy raz usiadłam na wózku, poczułam się naprawdę szczęśliwa. To dla mnie norma, a chodzenie nią nie jest”. Marzeniem Chloe jest być sparaliżowaną od pasa w dół. Poruszanie się na wózku i udawanie osoby niepełnosprawnej jej nie wystarcza. Zdeterminowana chemiczka już kilkakrotnie próbowała zaaranżować wypadek, dzięki któremu jej marzenie by się spełniło. Ostatni – na nartach – doprowadził do częściowego niedowładu jednej nogi. Ale dla Chloe to wciąż za mało.
Amputacja jest też marzeniem niespełna 30-letniego Pawła, do którego kontakt znajduję na jednym z forów internetowych. „Scenariusz moich marzeń jest taki: najpierw jedna noga, a po jakimś czasie druga – obie amputowane powyżej kolan: w połowie ud lub trochę wyżej” – precyzuje Paweł, przyznając, że emocje, jakie wywołuje w nim wyobrażanie sobie, „że tam nic nie ma, że to nieodwracalne”, są niezwykle silne. „Po prostu z nimi nie czuję się sobą, jestem przygotowany na ich utratę i wiem, że choć zmieniłoby to moje życie, na wózku byłbym szczęśliwszy”.
Osoby takie jak Dave, Chloe czy Paweł zmagają się z niezwykle rzadkim zaburzeniem tożsamości integralności ciała (body integrity identity disorder tzw. BIID), zwanym też apotemnofilią. „Osoby z BIID uważają, że urodziły się w niewłaściwym ciele, i chcą poddać się amputacji lub doświadczyć innej formy niepełnosprawności, np. paraliżu czy utraty wzroku” – wyjaśnia „Focusowi” prof. Michael First, psychiatra z Columbia University, który od kilkunastu lat bada to zaburzenie. „Przed laty dostałem telefon od producenta z BBC, pracującego nad filmem dokumentalnym o dwóch osobach, które chciały, by chirurg amputował ich całkowicie zdrowe kończyny. Producent pytał, czy to zaburzenie jest opisane w Diagnostic and Statistical Manual (podręczniku diagnostycznym wydawanym przez American Psychiatric Association, który First współredagował – przyp. red.). Odpowiedziałem, że nigdy wcześniej nie słyszałem o takim zaburzeniu i oczywiście z miejsca się nim zainteresowałem” – wyjaśnia psychiatra.
„Complete obsession”, nakręcony w 2000 r. dokument BBC, opowiada historię 55-letniego Gregga i 35-letniej Corinne, którzy pragną poddać się amputacji nogi u dr. Roberta Smitha. Chirurg ten stał się bohaterem czołówek brytyjskich mediów, gdy w szkockiej klinice Falkirk and District Royal Infirmary przeprowadził dwa zabiegi amputacji zdrowych nóg u osób, które zmagały się z apotemnofilią. „Nie miałem wątpliwości, że to, co robię, jest najlepsze dla tych pacjentów” – tłumaczył na konferencji prasowej, zaznaczając, że psychoterapia nie była w stanie im pomóc. Władze szpitala nie wykazały jednak tyle zrozumienia i zakazały lekarzowi dalszych – już zaplanowanych – amputacji.
Piętnaście lat później dyskusja o apotemnofilii znów rozgorzała, tym razem za sprawą najnowszego kryminału autorki sagi o Harrym Potterze, J.K. Rowling (ukrywającej się pod pseudonimem Robert Galbraith). Akcja „Żniw zła”, nowego tomu przygód prywatnego detektywa Cormorana Strike’a, zaczyna się od przysłania jego sekretarce paczki z odciętą kobiecą nogą. Trop prowadzi do środowiska osób zmagających się właśnie z apotemnofilią.
Barbie jest lepiej bez nogi
Pierwszy przypadek apotemnofilii opisał w 1977 roku amerykański psychiatra John Money. Zdefiniował on apotemnolifię jako „pociąg do bycia amputantem”, odróżniając ją od akrotomofilii – seksualnego pociągu do osób po amputacjach. Zaliczył je do zaburzeń preferencji seksualnych, czyli parafilii, które od dawna interesowały psychiatrów. Richard von Krafft-Ebing skatalogował je w wydanym w 1886 roku dziele „Psychopathia Sexualis”. Obok nekrofilii czy fetyszyzowania chusteczek do nosa opisał też przypadki fascynacji „defektami ciała”, m.in. historię filozofa Kartezjusza, którego podniecały kobiety z zezem, oraz 24letniego inżyniera, który czuł pociąg do kobiet ze zniekształconymi stopami.
Prof. Michael First polemizuje z taką kategoryzacją, gdyż sugeruje ona, że za chęcią amputacji kryje się jedynie motyw seksualny. On sam w 2005 roku przeprowadził pogłębione wywiady z 52 osobami dotkniętymi apotemnofilią i stwierdza, że ich podstawową motywacją jest chęć zmiany tożsamości. „Mają poczucie, że ich w pełni zdrowe ciało jest niewłaściwe i że powinni urodzić się jako osoby niepełnosprawne” – wyjaśnia w opublikowanym w 2012 roku artykule „Body Integrity Identity Disorder: The Persistent Desire to Acquire a Physical Disability”. „BIID w wielu aspektach przypomina znane już zaburzenie tożsamości płciowej (gender identity disorder), diagnozowane u osób transseksualnych. I jedno, i drugie pojawia się zwykle w dzieciństwie, a jego pierwszym objawem są podejmowane przez dzieci próby »udawania« osoby, którą chce się być”.
Chloe Jennings-White jako czterolatka doszła do wniosku, że „natura zrobiła pomyłkę, umieszczając ją nie w tym ciele, co trzeba”. „Dzieci jeżdżące na wózkach wzbudzały we mnie zazdrość, podobnie jak ciotka, która w wyniku wypadku na rowerze nosiła na nogach ortezy” – opowiada kobieta w jednym z wywiadów. Paweł miał niespełna pięć lat, gdy podczas zajęć na basenie, na które wysłała go mama, zobaczył po raz pierwszy ludzi po amputacjach. „Był tam facet bez jednej nogi i dziewczyna bez obu nóg, a mnie ten widok utkwił w pamięci i jakoś zafascynował” – opowiada.
Corinne, bohaterka „Complete obsession”, miała trzy lata, gdy w szkółce niedzielnej zobaczyła nauczycielkę z protezą ręki. Jako czterolatka w czasie zabawy lalkami pomyślała: „Barbie będzie wyglądać zdecydowanie ciekawiej bez nóg”, i je urwała. Wtedy poczuła, że ona sama także nie powinna ich mieć.
Fascynacja rodziła marzenia i zabawy w „udawanie”. David Openshaw podczas jazdy na gokartach mocno ściskał prawą nogę, tak aby jej nie czuć. Paweł często związywał jedną nogę zgiętą w kolanie i skakał na drugiej. „Wyobrażałem sobie, że obcinają mi też drugą nogę, też ją związywałem i próbowałem się tak poruszać” – wspomina Paweł, dodając, że wtedy też pojawiło się podniecenie seksualne wywołane tymi wyobrażeniami. „Swój pierwszy orgazm przeżyłem, wisząc na rękach ze związanymi nogami, oparty o dwa krzesełka”.
„Popadałem w coraz większą depresję, bo wiedziałem, że moje marzenia nie są normalne. Próbowałem odpychać te myśli” – wyznaje David Openshaw w odcinku serialu dokumentalnego „Tabu”, nakręconego dla kanału National Geographic. Dave założył rodzinę, został ojcem, ale marzenie o amputacji było coraz silniejsze. Pewnego dnia wstukał w Google „desire to amputate” i odkrył, że nie jest sam. Najpopularniejsze fora miały po kilka tysięcy użytkowników, którzy dzielili się na kilka kategorii. Tzw. devotees to osoby, które czują pociąg do amputantów, wannabes to ci, którzy sami marzą o amputacji, a pretenders udają, że są niepełnosprawni (np. jak Chloe JenningsWhite poruszają się na wózku). Te kategorie, jak precyzuje prof. First, nie są sztywne, a „pretenders” mogą równocześnie marzyć o amputacji i odczuwać seksualne pożądanie wobec osób po amputacjach. „Wcześniej myślałem, że jestem zboczony, ale okazało się, że wcale nie jestem sam, i że wielu ludzi ma takie coś, że ma to nawet swoją nazwę. Nikomu o tym jednak nie powiedziałem, to jest moja tajemnica, boję się reakcji kogokolwiek innego” – mówi Paweł.
Być jak Modesta
„Jestem progresywna, a nie agresywna (…) Jestem prototypem. (…) modelem przyszłości” – śpiewa Viktoria Modesta, 28-letnia brytyjska modelka, której teledysk „Prototype” był częścią kampanii brytyjskiego kanału Channel 4 – „Born risky”, mającej zmienić społeczną percepcję osób z niepełnosprawnością. Znakiem rozpoznawczym Modesty są niekonwencjonalne protezy lewej nogi (np. w kształcie szpikulca), amputowanej poniżej kolana w 2007 r. Choć nogę uszkodzono w czasie porodu, wiele lat zajęło modelce przekonanie lekarzy, że amputacja jest dla niej jedynym sensownym rozwiązaniem. W wywiadach często podkreśla, że zastąpienie chorej nogi protezą sprawiło, że „przesiadła się z klasy ekonomicznej do biznesowej” i poczuła się „kompletna”. Z prof. Firstem oglądamy klip „Prototype”.
„Stwierdzenia Modesty są bliskie temu, co mówią osoby z BIID, które przeszły amputację, ale musimy pamiętać, że Modesta była niepełnosprawna przed amputacją, co czyni jej sytuację różną od tej, jaką mają osoby z BIID” – zauważa profesor. Niemniej przyznaje, że sam klip (w którym Modesta staje się nowym, pożądanym prototypem kobiecości, a oglądająca filmik z nią dziewczynka najpierw wyrywa lalce nogę, a następnie próbuje sama się okaleczyć) może prowokować do dyskusji na temat granic modyfikacji własnego ciała. „Popularyzacja wiedzy o apotemnofilii może pomóc zmagającym się z nią ludziom. Im samym uświadamia, że nie są w swoim cierpieniu osamotnieni, a im więcej ludzi jest świadomych, tym mniejsza stygmatyzacja społeczna”.
Idź, połóż się na tory i poczekaj na PKP
„Wszyscy badani przeze mnie mieli problemy z coming outem z obawy przed stygmatyzacją” – przyznaje prof. Michael First. Część z tych osób uczestniczyła w terapii (z powodu depresji), ale nikt nie przyznał się terapeucie do prawdziwej przyczyny depresji. „Obawiali się oskarżeń o szaleństwo i skierowania do szpitala na leczenie” – zaznacza prof. First, podkreślając, że BIID jako zaburzenie nie ma nic wspólnego z chorobą psychiczną. Jak dowodzi w swoim tekście, osoby przez niego badane nie wykazywały oznak psychozy („żadna zewnętrzna siła nie przyczepiła im »obcej nogi«, chęć amputacji nie była też wywołana przez halucynacje”), nie cierpiały na tzw. zespół Münchhausena („wprawdzie część badanych udawała np. ból kończyn, ale ich motywacją nie było, jak w przypadku Münchhausena, szukanie opieki i współczucia personelu medycznego, ale wymuszenie operacji”). BIID nie jest też tożsame z dysmorfofobią, czyli zaburzeniem charakteryzującym się występowaniem lęku związanego z przekonaniem o nieestetycznym wyglądzie („badani nie postrzegają np. nogi jako coś brzydkiego, ale jako coś nienaturalnego”).
Niemniej powszechny brak wiedzy (także wśród terapeutów) na temat BIID powoduje, że podstawową reakcją ludzi na to zjawisko jest lęk i obrzydzenie. Na jednym z dużych polskich portali, gdzie odbywała się dyskusja na temat apotemnofilii, nie brakowało reakcji typowo hejterskich. „Psychopata! Ci, którym amputowali nogi, to płaczą i się modlą, żeby je mieć, a ten zdrową nogę chce obciąć! Lecz się, człowieku, naprawdę, bo bluźnisz” – pisze jedna z oburzonych internautek, a inny komentator radzi: „Jak nie chcesz mieć nóg, to się połóż na torach PKP i czekaj”.
„Uważam, że dobrze by było, aby temat był nagłośniony, i uważam też, że powinno być przyzwolenie na terapię w formie amputacji. Skoro ktoś uważa, że wolałby inne ciało i że wtedy byłby szczęśliwy, powinno się to dopuszczać tak jak operacje zmiany płci, oczywiście po fachowych badaniach” – komentuje Paweł. Nieliczni, którzy taką amputację przeszli, deklarują jej pozytywne skutki: mówią, że „wreszcie poczuli się kompletni”, „są sobą”.
W środowisku medycznym nie ustają dyskusje, czy osoby z BIID należy operować. Lekarze do tej pory nie ustalili, skąd bierze się to zaburzenie ani jak skutecznie je leczyć. Stosowana w 22 przypadkach konwencjonalna psychoterapia nie przyniosła rezultatów.
Biorą sprawy w swoje ręce
Na obiecujący trop wpadli naukowcy z Center for Brain and Cognition na University of California w San Diego, którzy wcześniej zajmowali się badaniem tzw. bólu fantomowego (odczuwanego w miejscu nieistniejącej amputowanej kończyny) oraz przypadkami somatoparafrenii (zaprzeczania posiadania części własnego ciała, np. nogi). To ostatnie zaburzenie pojawiało się często w wyniku udaru, który uszkadzał prawy płat ciemieniowy. Odgrywa on rolę w tworzeniu przez mózg tzw. mapy ciała. W 2007 r. Dave Openshaw oraz trzej inni mężczyźni ze zdiagnozowanym BIID (oraz czteroosobowa zdrowa grupa kontrolna) zostali przez naukowców z San Diego poddani badaniu za pomocą magnetoencefalografii (MEG). Kiedy badacze dotykali nogi osoby z BIID, rejestrowali brak aktywności w prawym płacie ciemieniowym. „Sądzimy, że dysfunkcja tej części mózgu sprawiła, że u badanych nie uformował się prawidłowy obraz ich ciała” – mówi kierownik badań dr Paul McGeoch. Mówiąc prościej, mózg Dave’a mówił mu, że nie ma on dolnej części prawej nogi. I dlatego chciał się jej pozbyć.
„Ta hipoteza niestety ma zastosowanie jedynie w przypadku części zmagających się z BIID, tych, którzy mają potrzebę amputacji nogi. A to tylko jeden z przypadków spektrum tego zaburzenia” – mówi prof. Michael First, który przypomina, że BIID obejmuje także osoby, które pragną być w inny sposób niepełnosprawne, np. poprzez paraliż, utratę słuchu czy wzroku. Tak było w przypadku opisanej w mediach 30-letniej Jewel Shuping, która od szóstego roku życia chciała być niewidoma. Już jako nastolatka ćwiczyła poruszanie się w ciemnych okularach i z białą laską. Terapia nie przynosiła rezultatów. W 2006 r. z pomocą terapeuty zaczęła wkraplać sobie do oczu płyn do udrażniania rur kanalizacyjnych. Oślepła po kilku sesjach. Rodzina zerwała z nią kontakt.
Niestety, wielu zdeterminowanych „wannabes”, którym lekarze odmawiają pomocy, bierze sprawy w swoje ręce, jak Dave czy Jewel. Czternastu z 52 badanych przez prof. Michela Firsta doprowadziło do amputacji, powodując wcześniejsze uszkodzenie niechcianej kończyny: mrożąc ją w suchym lodzie lub częściowo ucinając, za pomocą np. piły do drewna lub – jak pewien mieszkaniec Milwaukee – za pomocą domowej gilotyny, a kolejnych 28 rozważało podjęcie takich kroków. W internecie osoby z BIID dzielą się sposobami „rozwiązania problemu”, a te, którym się udało, dumnie demonstrują wygojone kikuty. First opisuje przypadek 40-letniej Francuzki, która trafiła na izbę przyjęć z ciężkim poparzeniem dolnych kończyn, a indagowana przez lekarzy w końcu przyznała, że od szóstego roku życia marzy o ich amputacji. Niestety, szukają też pomocy na czarnym rynku medycznym. W 1998 r.79-latek, który poddał się takiej operacji w Meksyku (płacąc 10 tys. dol.), w wyniku zakażenia pooperacyjnego zmarł w motelu.
• DLA GŁODNYCH WIEDZY:
» Strona z informacjami na temat zaburzenia BIID – www.biid.org
» „Complete obsession” – dokument BBC z 2000 r., rez. Aden Gillett
i Nikki Stockley