Prezentujemy fragment książki Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego pod tytułem “Wszystko jest w twojej głowie. Opowieści o chorobach psychosomatycznych.”
“Poprosiłam ją, żeby zaczęła właśnie w tym miejscu, w punkcie, w którym skończyło się jedno życie, a zaczęło zupełnie inne. Oto, co mi opowiedziała.
– Byłam zupełnie zwyczajna, taka jak inni.
– Nie byłaś zwyczajna, kochanie. Byłaś lepsza – matka Pauline oparła swoją dłoń na ramieniu córki. – Była bardzo wysportowana, świetna z wszystkich przedmiotów, należała do szkolnej czołówki. Mogła zostać, kim tylko chciała.
– To było dwanaście lat temu. A teraz spójrzcie na mnie.
Na rok przed egzaminem GCSE Pauline zaczęła uskarżać się na kiepskie samopoczucie. Była zmęczona i doświadczała bólów różnego rodzaju. Jej lekarz wykonał kilka badań i stwierdził, że Pauline może mieć zapalnie dróg moczowych, na co przepisał jej antybiotyki. Przez chwilę czuła się lepiej, ale wkrótce problem powrócił. W ciągu trzech miesięcy Pauline czterokrotnie leczono antybiotykami; za każdym razem po krótkim okresie poprawy następowało pogorszenie.
– Od czasów pierwszego zakażenia zaczęłam odczuwać piekący ból za każdym razem, gdy korzystałam z toalety. Antybiotyki pomagały mi zaledwie na tydzień lub dwa. A potem infekcja wracała. Byłam tak słaba, że ledwo mogłam wstać z łóżka.
W końcu Pauline została skierowana do urologa, specjalisty od układu moczowego. Zlecił on wiele badań, których wyniki nie odbiegały od normy. W nadziei, że to właśnie tam kryje się odpowiedź, do pęcherza moczowego Pauline wprowadzono kamerę. Nie zarejestrowała ona żadnych niepokojących zmian. W końcu urolog przepisał Pauline niską dawkę antybiotyków i kazał zażywać je codziennie w celu zapobieżenia kolejnym infekcjom. Od tamtej pory Pauline niemal bez przerwy zażywała antybiotyki.
– Trochę mi się wtedy polepszyło – powiedziała.
Pauline czuła się lepiej, ale opuściła tak dużo zajęć w szkole, że nie mogła podejść do egzaminów i musiała powtarzać rok. To oznaczało, że znalazła się w tej samej klasie co jej młodsza siostra. Jej dawni klasowi koledzy ją wyprzedzili. Mimo to Pauline była dzielna, potrafiła zawierać nowe przyjaźnie i nie miała żadnych problemów z nauką. Wkrótce znalazła się wśród najlepszych uczniów w klasie.
– Nie czułam się tak samo jak przed zachorowaniem, ale zachowywałam się w taki sam sposób, więc nikt nie dostrzegał różnicy.
– Była zdeterminowanym dzieckiem – powiedziała jej matka.
Przez cały ten czas Pauline chodziła do szkoły i nie opuściła ani jednej lekcji.
– Byłam ciągle zmęczona, ale walczyłam z tym. Przez chwilę było na tyle dobrze, że nawet grałam w siatkówkę.
Ozdrowienie Pauline było połowiczne i krótkotrwałe. Podczas zimowej przerwy świątecznej jej stawy spuchły i zaczęły ją boleć. Odwiedziła swojego lekarza, a on wysunął przypuszczenie, że może to być skutek uboczny antybiotyku. Za jego radą odstawiła lek. Zapalenie dróg moczowych powróciło niemal natychmiast. Kuracja antybiotykowa została wznowiona, a Pauline skierowano do reumatologa.
– Kiedy lekarze zobaczyli, jak kiepski jest mój stan, pomyśleli, że to może być młodzieńcze zapalenie stawów i zapisali mi sterydy. Ale kiedy przyszły wyniki badań, okazało się, że wszystko jest w normie, że nic się nie dzieje – opowiadała Pauline.
– Jestem pewna, że kiedy lekarze mówili, że wyniki są w normie, nie chodziło im o to, że nic się nie dzieje – zaryzykowałam hipotezę.
– Jest pani pewna? – odpowiedziała Pauline.
Niestety, nie byłam.
W trakcie brania sterydów Pauline znacznie przytyła, ale bóle stawów nie ustąpiły. Miała trudności z chodzeniem i większość czasu spędzała w domu. Osamotniona, obolała, zmartwiona swoim wyglądem zapadła na depresję.
– To z kolei była doskonała okazja dla wszystkich jej lekarzy, żeby stwierdzić, że to właśnie depresja jest przyczyną pozostałych chorób Pauline – powiedziała matka. – Ale Pauline nie miała depresji, kiedy to wszystko się zaczęło. Depresja pojawiła się później.
Pauline przestała brać sterydy. Przestała także jeść. Jej waga gwałtownie spadła. W tym samym czasie bóle stawów nieco ustąpiły.
– To było dziwne – opowiadała jej matka. – Kiedy przestała jeść, zaczęła się lepiej czuć. Przez kilka tygodni myśleliśmy nawet, że będzie mogła wrócić do szkoły.
Wkrótce potem okazało się jednak, że utrata wagi sama w sobie jest problemem. Pauline miała niepokojącą niedowagę. Przestała miesiączkować, wypadały jej włosy. Nie potrafiła zacząć normalnie jeść, widząc, jak ograniczenia w przyjmowaniu pokarmów przyczyniły się do poprawy jej samopoczucia – od ponad roku niemal nie odczuwała bólu. Z kolei jej matka obserwując, jak w wyniku zmiany diety poprawił się stan Pauline, zaczęła podejrzewać, że córka może cierpieć na nietolerancję pokarmową. Zabrała Pauline na badania diagnostyczne w kierunku alergii. Po serii badań Pauline usłyszała, że nie może jeść pszenicy, nabiału, wielu różnych owoców oraz produktów wysoko przetworzonych.
– Przyjęłam te wyniki z lekkim powątpiewaniem – powiedziała Pauline. – Przez całe moje życie jadłam większość z wymienionych produktów. Nie miałam jednak wielkiego wyboru, zastosowałam się więc do tych zaleceń dietetycznych i udało mi się przytyć, co mnie ucieszyło. Ból wrócił, ale nie był już tak dotkliwy.(……)
Podczas letnich wakacji poprzedzających ostatni rok szkoły średniej Pauline znów doświadczyła gwałtownego pogorszenia stanu zdrowia. Pewnego dnia jej matka usłyszała wołania dobiegające z pokoju córki. Kiedy weszła do środka, Pauline leżała na podłodze zgięta w pół i trzymała się za brzuch. Matka wezwała karetkę i Pauline została odwieziona do szpitala. Lekarz, który ją przyjął, stwierdził ostre zapalenie wyrostka robaczkowego i od razu skierował ją na salę operacyjną. Matka i siostry Pauline przemierzały szpitalne korytarze, czekając na wyniki operacji. Były przy niej, kiedy wybudziła się z narkozy i krzyczała, że ból wcale nie ustąpił. Dwa dni później chirurg powiedział jej, że postawiona diagnoza była błędna. W trakcie badania mikroskopowego wyciętej tkanki nie znaleziono zmian charakterystycznych dla zapalenia wyrostka robaczkowego ani żadnego rodzaju podrażnienia.
Był to początek trwającej przeszło rok serii niepomyślnych wydarzeń. Rozpoczęły się gorączkowe i bezowocne poszukiwania przyczyn odczuwanego przez Pauline bólu brzucha. Na początku lekarze myśleli, że Pauline ma wrzody żołądka spowodowane latami przyjmowania środków przeciwbólowych. Do jej żołądka wprowadzono długi, giętki wziernik, na którego końcu przymocowano kamerę. Nie znaleziono żadnych wrzodów, ale wyglądało na to, że doszło do zapalenia błony śluzowej żołądka. Pauline podano antybiotyki i leki zobojętniające kwas żołądkowy; odczuła ulgę, ale niewielką i na krótko. Potem lekarze zaczęli się zastanawiać, czy ból nie jest przypadkiem wynikiem przewlekłych zaparć spowodowanych ubogą dietą i zażywaniem morfiny. Barytowy wlew doodbytniczy nie potwierdził tej hipotezy. Przeprowadzono zatem kolejne badanie – do odbytu i jelit pacjentki wprowadzono kamerę. Zaleziono polipy, małe wybrzuszenia na ściankach jelit. Lekarze powiedzieli Pauline, że to mało prawdopodobne, aby właśnie te narośle były przyczyną jej bólu. Dodali jednak, że czasem z takich zmian rozwijają się nowotwory, dlatego Pauline co jakiś czas będzie musiała poddawać się podobnym badaniom przez całe swoje życie.
Chociaż wcześniej Pauline nie miała zaparć, teraz zaczęła ich doświadczać na przemian z biegunkami i obezwładniającym bólem brzucha. Wkrótce przeszła wiele różnych badań obrazowych. Przyjrzano się jej pęcherzykowi żółciowemu, wątrobie i jajnikom. Kiedy myślała, że przeszła już wszelkie możliwe badania, lekarze proponowali jej kolejne procedury diagnostyczne. Zgadzała się na wszystko, ponieważ miała nadzieję na polepszenie swojego stanu zdrowia. Wydawało jej się też, że po prostu nie może już być gorzej. Okazało się, że była w błędzie. W dniu, w którym jej młodsza siostra zdawała ostatnie egzaminy kończące szkołę średnią, Pauline obudziła się po kolejnej operacji diagnostycznej i odkryła, że sprawy przybrały bardzo zły obrót.
– Kiedy się obudziłam, była przy mnie mama. Na początku nie zauważyłam niczego niepokojącego. Po chwili przyszła pielęgniarka i zapytała, czy byłam już w toalecie po operacji. Nie byłam, powiedziała mi więc, żebym spróbowała. Mama odgarnęła kołdrę, poruszyłam się, myśląc, że moje nogi mnie posłuchają. Nie posłuchały. Roześmiałyśmy się. To było tak absurdalne. Myślałyśmy, że znieczulenie jeszcze działa. Przestałyśmy się śmiać, kiedy zobaczyłyśmy minę pielęgniarki.
Od tamtego dnia Pauline poruszała się na wózku. Całkowicie straciła władzę w nogach. Wezwano neurologa, który zaplanował przeprowadzenie serii badań.
– Jakie były wyniki? – zapytałam Pauline.
– Lekarz nie potrafił tego wyjaśnić. Znów byłam medyczną zagadką.
– Miał chociaż jakieś przypuszczenia na temat przyczyny twojego stanu? Zaproponował jakieś leczenie?
– Nie, po prostu wyszedł – odpowiedziała matka Pauline.
Jej głos był pełen frustracji. Pauline mówiła dużo spokojniejszym tonem. Czasami miałam nawet wrażenie, że opowiada mi historię innej osoby.
Na jakiś czas zawieszono próby postawienia diagnozy. Pauline zaczęła odwiedzać fizjoterapeutę. Nauczyła się w pewnym stopniu poruszać nogami, ale nie mogła stać ani chodzić. Wciąż nękały ją bóle brzucha i stawów, funkcjonowała tylko dzięki mieszance leków przeciwbólowych. Dom Pauline przeorganizowano tak, żeby łazienka i jej pokój znajdowały się na parterze.
(……) Pauline miała dwadzieścia jeden lat, kiedy poznała Marka i zaczęła studiować. Chorowała już od sześciu lat, ale w końcu poczuła, że doświadcza rzeczy, które wcześniej ją omijały. Wciąż nie odzyskała sprawności i stale odczuwała ból, ale w innych sferach życia odczuła poprawę.
– Kiedy byłam studentką, rzadko odwiedzałam mojego lekarza. Wiedziałam, że zrobił wszystko, co w jego mocy. Wyglądało na to, że mój problem, niezależnie od tego, na czym właściwie polegał, w pewnym sensie sam się rozwiązał.
Pauline studiowała przez cztery lata. Nie była kimś, kto potrzebuje dużej pomocy z uwagi na swoją niepełnosprawność – podczas egzaminów dostawała dodatkowy czas, ponieważ musiała robić sobie przerwy w trakcie pisania; jeśli nie mogła uczestniczyć w wykładzie, przyjaciele przynosili jej notatki. Nie pozwoliła jednak, żeby stan zdrowia stał się przeszkodą w osiągnięciu jej celów. Stała się ważnym członkiem uniwersyteckiej społeczności. Była sekretarzem studenckiej organizacji. Wszyscy na kampusie ją znali. Z powodów praktycznych wciąż mieszkała z matką, ale regularnie spotykała się z przyjaciółmi i żyła swoim życiem, tak jak wszyscy inni studenci. Jej matka mogła wrócić do pracy, bo Pauline stała się o wiele bardziej niezależna. Obie siostry Pauline wyjechały na studia w innych miastach. Mark zdobył dyplom fizjoterapeuty i po dwóch latach związku wprowadził się do Pauline. Planowali ślub i przeprowadzkę do własnego mieszkania, kiedy tylko Pauline skończy studia i gdy oboje znajdą pracę.
– Zdobyłam niemal wszystko, czego pragnęłam. Ta świadomość jedynie pogorszyła moje samopoczucie, kiedy jakiś czas później zaczęłam wszystko tracić.
Pauline bez trudu zdała egzaminy końcowe i znalazła pracę w wydawnictwie na stanowisku młodszego specjalisty. Razem z Markiem zaczęli szukać mieszkania. Była bardzo bliska osiągnięcia swoich życiowych celów, kiedy ponownie zachorowała. Zaczęło się od tego, że kilku pracowników w biurze złapało grypę. Pauline również, ale w jej przypadku infekcja miała dużo cięższy przebieg.
– Zawsze miałam słaby system odpornościowy. Łapałam każdego wirusa.
Wzięła kilka dni wolnego i spędziła je w łóżku. Dzień przed powrotem do pracy zaczęła odczuwać wyjątkowo silny ból nogi.
– Zawsze dokuczały mi bóle stawów, ale ten ból był inny.
Lekarz Pauline przestraszył się, że z powodu bezruchu w jej nodze powstał zakrzep i zalecił, żeby udała się na izbę przyjęć w celu przeprowadzenia kilku badań. Pauline została przyjęta do szpitala. Kiedy czekała na wyniki badań, które miały wyjaśnić, jaka jest przyczyna bólu kończyny, pojawiły się u niej znajome objawy zapalenia dróg moczowych. Oddawanie moczu zaczęło sprawiać Pauline tak duże trudności, że pielęgniarka musiała założyć jej cewnik – miało to ułatwić opróżnianie pęcherza do czasu, aż jej stan ulegnie poprawie. Pomimo codziennego zażywania antybiotyków Pauline co roku zapadała na infekcje układu moczowego, ale nigdy wcześniej nie musiała być cewnikowana. Wyniki pierwszych badań nie potwierdziły jednoznacznie infekcji, mimo to trzy dni później Pauline dostała gorączki, a jej stan znacznie się pogorszył. Kolejne badania mikrobiologiczne wykazały, że u Pauline doszło do zakażenia szpitalnego. Bakterie, które wywołały zakażenie, okazały się oporne na zwykłe antybiotyki. Pauline przeniesiono do izolatki i zaordynowano jej duże dawki toksycznych leków. Dopiero po tygodniu lekarzom udało się zbić gorączkę (…..)
Cztery dni później lekarz specjalista zakomunikował Pauline, że wyczerpał już wszystkie środki pomocy, jakimi dysponował i w związku z tym będzie musiał odesłać ją do domu. Tego samego dnia Pauline dostała pierwszego napadu drgawek.
– Wiedziałam, że nie jestem gotowa, żeby wrócić do domu – powiedziała.
Pauline spakowała swoje rzeczy i udała się do łazienki. Siedziała na wózku inwalidzkim i szczotkowała zęby, kiedy nagle zrobiło jej się słabo, a ściany łazienki zaczęły wirować. Opadła na oparcie wózka, próbując zapanować nad zawrotami głowy.
– Nagle przestałam cokolwiek widzieć. Zupełnie jakbym weszła do ciemnego tunelu. Wiedziałam, że za chwilę stanie się coś strasznego. Chciałam zawołać o pomoc, ale nie byłam w stanie.
Pauline nie pamięta, co działo się później. Przez jakiś czas była nieprzytomna. Kiedy odzyskała świadomość, zorientowała się, że wciąż jest w łazience, ale nie siedzi już na wózku. Leżała na podłodze, a wokół niej stali obcy ludzie. Ktoś rozpiął górę jej piżamy. Wiedziała, że nie ma nic pod spodem; czuła dotyk czyichś ciepłych dłoni, które przyklejały jej do ciała elektrody. Poczuła ostry ból, kiedy lekarz, którego nigdy wcześniej nie widziała, wbił igłę w jej rękę. Podłoga, na której leżała, była mokra. Dopiero po chwili uświadomiła sobie, że leży w kałuży własnego moczu – pęcherz, który tak stanowczo sprzeciwiał się wszystkim jej świadomym wysiłkom, samoistnie się opróżnił, kiedy była nieprzytomna. Zaczęła wodzić dookoła wzrokiem, szukając w tłumie osób jakiejś znajomej twarzy. Rozpoznała pielęgniarkę, która opiekowała się nią na oddziale. Spróbowała odruchowo odepchnąć „napastników” i błagalnym tonem poprosiła pielęgniarkę, żeby pomogła jej się zakryć.
Kiedy była już zupełnie przytomna, została przeniesiona do swojego łóżka. I niemal natychmiast poczuła, że wszystko zaczyna się od początku.
– Wydawało mi się, że łóżko wciąga mnie do środka. Zupełnie jakby wyciekło ze mnie życie. Pociemniało mi przed oczami; wiedziałam, że za chwilę stracę przytomność i próbowałam do tego nie dopuścić. Chciałam zaalarmować pielęgniarkę, ale nie potrafiłam wydobyć z siebie żadnego dźwięku. Czułam, jak moje ciało sztywnieje. Ktoś założył mi na twarz maskę tlenową. To bolało. Lekarze byli przekonani, że jestem nieprzytomna, ale ja wszystko czułam i wszystko słyszałam. Jedna z pielęgniarek powiedziała, że nie wyczuwa pulsu. W końcu całe moje ciało zaczęło się trząść i straciłam przytomność. Nie wiem, jak długo to trwało. Kiedy się obudziłam, była przy mnie mama. Widząc ją, poczułam ulgę.
Matka Pauline przyjechała do szpitala, żeby zabrać córkę do domu. Tuż po wejściu do sali, w której leżała Pauline, była świadkiem jej trzeciego ataku.
– Pauline pobladła i znieruchomiała. Potem opadła na łóżko niczym szmaciana lalka. Chwilę później zaczęła się trząść. Na początku trzęsły się tylko jej ramiona, ale potem drgawki zaczęły się rozprzestrzeniać i stawały się coraz gwałtowniejsze. Nie oddychała. Trwało to, jak mi się wydawało, jakieś dziesięć minut. Potem uświadomiłam sobie, że jednak krócej. W końcu z jej gardła wydobyło się przerażające westchnienie. Drgawki ustały, a ona po prostu leżała na łóżku. Wyglądała, jakby zasnęła, ale to nie był normalny sen. Ani ja, ani pielęgniarka nie potrafiłyśmy jej obudzić.
Pauline nie pamiętała ataku ani tego, co działo się wieczorem i w noc przed naszym spotkaniem.
– Zapomniałam wszystko, co wydarzyło się po trzecim ataku – opowiadała mi. – Czy moja matka była przy mnie zeszłej nocy? Nie wiem.
Zmusiłam ją, żeby odtworzyła wszystko, co pamiętała; żeby szczegółowo opowiedziała mi, co ją tutaj zaprowadziło. Odpowiedziała na wszystkie moje pytania. Nie, w rodzinie nie było przypadków padaczki. Tak, rodzice się rozwiedli, ale stało się to bardzo dawno temu. Kocha swoją pracę. Nie może się doczekać, żeby do niej wrócić.
Jej matkę chwilami ogarniała irytacja. – Czy nie może pani przeczytać tego w dokumentacji Pauline? Czy mój rozwód ma jakiekolwiek znaczenie? Czy zapalenie pęcherza, które Pauline przebyła w wieku szesnastu lat, ma jakikolwiek związek z tym, co dzieje się teraz?
– Uważam, że wszystko, co wydarzyło się do tej pory, ma ogromne znaczenie. A jeśli usłyszę całą historię bezpośrednio od Pauline, zrozumiem ją lepiej, niż gdybym przeczytała o tym w zapiskach innych lekarzy.
To zawsze są dwie odrębne rzeczywistości: to, co pamięta pacjent, i to, co zapisano w jego karcie choroby. Musiałam poznać obie wersje zdarzeń, bo na żadnej z nich nie można w pełni polegać.
– Czy te drgawki będą kolejnym niezdiagnozowanym problemem, z którym będę musiała żyć? – zapytała Pauline.
– Nie. Moim zdaniem istnieją spore szanse na to, że tym razem będzie inaczej. Dysponujemy wieloma zaawansowanymi narzędziami diagnostycznymi, które pozwalają nam określić przyczyny takich napadów. Mam nadzieję, że zdołamy postawić właściwą diagnozę i wyleczyć panią z tej przypadłości.
Na koniec naszej rozmowy wyjaśniłam Pauline, że jest jeszcze zbyt wcześnie, żebym mogła stwierdzić, na czym polega jej problem. Powiedziałam, że zostanie przeniesiona na oddział neurologiczny, gdzie pod moją opieką przejdzie kilka dalszych badań. Rozmowę zakończyłam tak jak zwykle.
– Czy jest coś ważnego, co pani zdaniem przeoczyłam albo o co chciałaby pani mnie zapytać?
Pauline odpowiedziała, że nie ma niczego takiego. Kiedy jednak wychodziłam, zawołała mnie z powrotem.
– Czy spotkała się już pani z takim przypadkiem jak mój?
Było ich tyle, że trudno je zliczyć – pomyślałam. Wiedziałam jednak, że w tej chwili opowieści o przypadkach innych pacjentów nie przyniosą Pauline pociechy.
– Widziałam ludzi z podobnymi problemami. Ale nie ma na świecie dwóch takich samych osób.
Kiedy wychodziłam, gryzło mnie sumienie, jak zwykle wtedy, gdy nie jestem zupełnie szczera z pacjentem. Byłam pewna, że wiem, co dolega Pauline, ale zatrzymałam tę informację dla siebie. Nie powiedziałam jej, że miałam już do czynienia z podobnymi przypadkami i że nie zawsze historie te miały szczęśliwe zakończenie. Ale wiedziałam, że nie tylko ja mam tutaj swoje sekrety. W historii opowiedzianej mi przez Pauline brakowało kilku istotnych szczegółów. To było nasze pierwsze spotkanie i miało się dopiero okazać, czy będziemy mogły być wobec siebie zupełnie szczere.”