Być lekiem na całe zło
Choć dzięki rozwojowi medycyny możemy coraz dłużej utrzymać funkcje życiowe człowieka, niewiele potrafimy zrobić, aby odwrócić szkodliwy wpływ stresu na komórki. „Tymczasem to właśnie stres jest kluczowym czynnikiem w przebiegu chorób przewlekłych, bo to odpowiedź komórek na stres wyznacza tempo postępu choroby. W ciężkiej chorobie stres może doprowadzić nawet do niewydolności wielonarządowej” – twierdzi dr Elizabeth Papathanassoglou z University of Athens.
W ograniczaniu negatywnego wpływu stresu na organizm chorego ważną rolę może odegrać otoczenie pacjenta. Już samo wyrażenie uczuć związanych z problemami zmniejsza pobudzenie fizjologiczne wywołane stresem, wykazały badania Jamesa Pennebakera i Joan Susman. Jak dowodzi Susan Frazier na łamach „American Journal of Critical Care”, stres pacjenta związany z przewlekłą chorobą zmniejsza udzielanie wyjaśnień, dawanie rad, dodawanie wiary i nadziei, pocieszanie, wzmacnianie poczucia wartości, empatyczne słuchanie i obecność.
Niestety, w praktyce stosowanie tych jasnych, naukowo potwierdzonych sposobów sprawia sporo kłopotów. Przewlekła, śmiertelna, nagła choroba zmienia życie osoby bezpośrednio nią dotkniętej, ale także jej bliskich. Z jednej strony chcą pomóc, z drugiej – sami doświadczają trudnych emocji i nie zawsze wiedzą, jak się zachować. Najtrudniej mają ci, którzy przed chorobą nie nauczyli się szczerze rozmawiać z rodziną czy przyjaciółmi. W sytuacji choroby, dodatkowego napięcia, trudno się uczyć dobrych, otwartych rozmów. „Więź między ludźmi już powstała i nagle ten niekoniecznie poprawnie zbudowany świat zaczyna się trząść w posadach” – mówi dr Mariola Kosowicz, psychoonkolog i psychoterapeuta z Centrum Onkologii w Warszawie.
Sztuka konwersacji. Wspierający powinien szanować decyzje chorego.
Pierwszym wyzwaniem jest stawienie czoła sytuacji kryzysowej. Niezbędna jest cierpliwość. Tymczasem większość z nas chce natychmiast znaleźć rozwiązania, oczekuje szybkich rezultatów. Nie dajemy sobie chwili na przeżycie niepewności. Nie przyjmujemy, że na początku możemy mieć pomysł na przykład tylko na pierwszą konsultację lekarską, a dopiero potem znajdziemy kolejne rozwiązania.
Kolejny często pojawiający się problem to tendencja rodziny do podporządkowywania sobie chorego. Sprawna, opiekuńcza matka czy młody biznesmen z dnia na dzień zaczynają być traktowani jak dzieci. „Pacjenci często skarżą się, że od kiedy zachorowali i potrzebują opieki, wszyscy za nich decydują. Osoba chora jest najważniejsza, bo jest odniesieniem naszych działań, ale w hierarchii znajduje się niżej, bo to my decydujemy, jak ma być” – mówi Mariola Kosowicz.
Nie ma nic prostszego niż udzielenie rady, jak rozmawiać z chorym. I nic trudniejszego niż taką rozmowę dobrze przeprowadzić. Trudności generują m.in. normy społeczne, na przykład niepisana umowa zakazująca rozmawiania z chorymi o śmierci. „Zdarza się, że kobieta z zaawansowaną chorobą patrzy na inne kobiety jak na kandydatki na przyszłą żonę swojego męża. Jeśli powie o tym mężowi, ten prawdopodobnie zareaguje: »Oszalałaś? Chyba rozum ci odebrało«. Mało kto powie: »Skarbie, jak takie myśli ci przychodzą do głowy, to rozumiem, że czegoś się boisz«. O lęku przed śmiercią też można rozmawiać. Nie pogłębiamy tego tak, żeby się kłaść do trumny. Mówimy o tym, dlaczego takie myśli przychodzą, na przykład kobieta się coraz gorzej czuje i paradoksalnie zaczynamy znowu rozmawiać o życiu” – radzi Mariola Kosowicz. Jeśli automatycznie zablokujemy rozmowę rozpoczętą przez chorego, to coraz mniej chętnie będzie się on z nami dzielił myślami i uczuciami.
Osobę chorą warto chronić przed nadmiarem niesprawdzonych informacji. Dobrze jest poznać dane schorzenie, ale konsultując się z lekarzem, a nie szukając informacji na forach internetowych czy u sąsiadów, których znajomi mieli podobny problem. Zaufanie do lekarza i leczenia jest ważne, podobnie jak stosowane w leczeniu farmaceutyki. Część oddziaływania każdego leku na pacjenta jest związana z efektem placebo, który można wykorzystać w walce z chorobą albo przeciwko sobie. Jak pokazują badania, warto wzmacniać nadzieję pacjenta, czyli jak mówi Mariusz Wirga, psychiatra i psychoonkolog, przekonanie, że pożądane rzeczy są osiągalne, niezależnie od znikomości prawdopodobieństwa ich osiągnięcia. „Efekt placebo jest doskonałym przykładem wpływu nadziei na nasz organizm. Nadzieja i oczekiwanie związane z podanym lekiem – chociaż mogą to być farmakologicznie nieczynne substancje, jak woda, sól fizjologiczna lub cukier – mobilizuje organizm do takiej reakcji, jakby to był prawdziwy lek. Te nieczynne farmakologicznie substancje, wsparte nadzieją, mogą wywołać od 30 do 100 proc. działania leku” – tłumaczy Wirga. Prowadzi on m.in. kursy racjonalnej terapii zachowań, metody samopomocy stosowanej w sytuacjach kryzysowych i medycynie psychosomatycznej.
Wspierający powinien pamiętać, kogo wspiera, i szanować decyzje chorego. Także te, z którymi trudno mu się pogodzić. Zdarza się, że osoba po długiej chorobie, wycieńczona leczeniem, które nie przyniosło rezultatu, nie chce kolejnej terapii, zwłaszcza kiedy lekarze przyznają, iż możliwości leczenia się wyczerpały. Bliscy domagają się jednak od lekarza kontynuowania leczenia. „To spektakularne ruchy, które mają pokazać światu i mnie samemu, jak bardzo kocham chorego. Im więcej zrobię, tym bardziej kocham. Tymczasem odbywa się to kosztem pacjenta. Rodzina uznająca realność swojego wpływu, a także mądrość organizmu pacjenta, który czuje, czy może wykonać kolejny wysiłek, potrafi zaakceptować bezradność. I w tej bezradności pomilczeć z chorym, trzymając go za rękę – to też jest forma komunikacji” – tłumaczy Kosowicz.
U niektórych wątpliwości budzi pytanie, czy choremu można mówić o własnych trudnych emocjach związanych z nową sytuacją. Chronienie dorosłych przed prawdą to po prostu kolejny sposób odbierania podmiotowości pacjentowi. Do takiej rozmowy należy się jednak przygotować, nie ma sensu odbywać jej, kiedy jesteśmy w złej kondycji psychofizycznej. Trzeba też pamiętać o dobrym rozpoczęciu, bo to ono zdeterminuje odbiór całego komunikatu. Dlatego zaczynamy nie od „trudno mi jest ci pomagać”, ale na przykład: „Mamo, kocham cię, widzę, jak cierpisz, ale nie wiem, czy zauważasz, że ja też cierpię, kiedy tak mnie traktujesz. Mówię ci to nie po to, żeby ci zrobić przykrość, ale po to, żebyśmy sobie nie zrobili krzywdy”. Jeśli nie potrafimy rozmawiać w ten sposób, lepiej nie rozmawiać w ogóle, a po prostu być przy chorym. „Gdy rozpoznano u naszej pacjentki nowotwór złośliwy gruczołu piersiowego, jej mama rozpoczynała każdą rozmowę od stwierdzenia: »Kochana córeczko, ty sobie nawet nie wyobrażasz, jaka to tragedia dla matki mieć córkę umierającą na raka piersi «. Trudno w takich sytuacjach umacniać swoją nadzieję. Istotne jest, by mieć świadomość, które osoby zwiększają, a które zmniejszają naszą nadzieję. Z pierwszymi przestawać, drugich unikać” – radzi Mariusz Wirga.
Trzeba się także przygotować na to, że rozmowa z chorym nie przyniesie zakładanego przez nas efektu.
Zmiana ról. To nie wsparcie, które otrzymuje chory, ale to, jak je postrzega, wpływa na wynik leczenia.
Uwolnienie się od odpowiedzialności za wynik to jedna z podstawowych zasad w pomaganiu. Osoba wspierająca musi najpierw ustalić, co jest realne, co leży w granicach jej możliwości, ile czasu może poświęcić na opiekę nad chorym, w jaki sposób może i chce wspierać. Wynik leczenia, decyzja o tym, czy chory to leczenie podejmie, proces zdrowienia to czynniki wykraczające poza odpowiedzialność wspierających. Warto sobie przypominać, że ostatecznie to nie wsparcie, które otrzymuje chory, ale to, jak je postrzega, wpływa na powodzenie terapii. Dowiodły tego badania Marii Deja z Charité Hospital w Berlinie. Pacjenci z zespołem ostrej niewydolności oddechowej hospitalizowani w oddziałach intensywnej opieki medycznej, którzy postrzegali otrzymywane wsparcie jako duże, szybciej zdrowieli, mieli lepsze samopoczucie i deklarowali większy komfort życia niż ci, którzy uznawali, że otrzymywane przez nich wsparcie jest niewystarczające.
To, co mieści się w granicach możliwości wspierających, to m.in. zmiana ról w rodzinie, dzielenie odpowiedzialności i otwarta komunikacja. To najważniejsze zasoby rodziny chorego – ustalił Reuben Hill, socjolog z University of Minnesota. Zmiana ról, rozkładu dnia, podzielenie obowiązków związanych z opieką nad chorym rzadko odbywa się bez nieporozumień i kłótni. „Nawet dobre, zdrowe związki potrzebują w takiej sytuacji trochę czasu. To normalne, że rodzice dziecka, które zachorowało, w początkowej fazie zaczynają się kłócić i sprawiają sobie przykrości. Nie chodzi o to, żeby takich kłótni nie było, trzeba tylko dbać, aby nie zdominowały relacji” – mówi Kosowicz.
Oswoić blizny. W chorobie trzeba na nowo odkrywać seksualność.
W małżeństwach czy relacjach partnerskich choroba bywa wyzwaniem ponad siły – zdarza się, iż nadweręża związek tak bardzo, że przestaje on być wspierający. Czasem partner tak przeżywa dolegliwości chorego, że to chory musi się zająć pocieszaniem. Jednym z problemów, które pojawiają się w związku w rezultacie choroby, jest zmiana relacji seksualnej. Libido może zostać obniżone z powodu samej choroby, leków lub jako psychosomatyczna odpowiedź na stres. W każdej z tych sytuacji warto się skonsultować z lekarzem prowadzącym, który niekiedy może zmodyfikować leczenie tak, aby nie wpływało na życie seksualne pacjenta.
Innym problemem jest oszpecenie chorego – amputacja, stomia, odjęcie piersi to poważne zmiany, z którymi muszą się zmierzyć obie osoby w związku. Niestety, wiele par jest niedojrzałych, zbudowanych na przykład na atrakcyjności kobiety – dla niego ważne jest to, jak ona się prezentuje. Ona z czasem opiera całe poczucie własnej wartości na wyglądzie. Kiedy zachoruje, zostaje podważony rodzinny system.
„Ludziom brakuje umiejętności oswojenia się z blizną. Potrzebny jest czas, rozmowa” – radzi Mariola Kosowicz „W Polsce seksualność kojarzy się ze stosunkiem. Tymczasem w sytuacji choroby trzeba ją odkrywać na nowo, opierając na dotyku, przytuleniu, uśmiechu, pocałunku, różnych formach zaspokajania siebie. Jeżeli związek był budowany na atrakcyjności psychicznej, intelektualnej, emocjonalnej, duchowej, to wróci do siebie. Jeżeli przede wszystkim na seksualnej, to będzie bardzo duży problem” – dodaje.
Zyski z choroby? Bywa, że choroba jest powodem do samoobwiniania się.
Najczęstsze sposoby radzenia sobie z przewlekłym schorzeniem to powrót do normalności i nadawanie znaczenia chorobie. Kiedy szok po diagnozie minie, członkowie rodziny mają tendencję do powracania do codziennych ról i obowiązków. Niezależnie od tego, jak choroba ogranicza psychiczne i fizyczne możliwości pacjenta, chorzy nie chcą dopuścić, aby zagroziła ich poczuciu własnej wartości czy roli społecznej. Dlatego wielu pacjentów nie chce rezygnować z pracy i warto im w tym rozsądnie pomagać. „Nadawanie znaczenia, strategia radzenia sobie z chorobą, polegająca na przedstawianiu choroby w pozytywnym świetle, to także wysiłek mający na celu dążenie do normalności. Rodzice i inni członkowie rodziny podkreślają, że choroba zbliżyła ich do siebie, zwiększyła ich cierpliwość, wiarę w Boga, co doprowadziło do tego, że postawili sobie bardziej znaczące cele życiowe, odkryli naprawdę ważne wartości” – mówi prof. Shirley A. Hill, socjolog z University of Kansas.
Choć pacjenci często oburzają się, kiedy słyszą pytanie o zyski wynikające z choroby, to w spokojnej, otwartej rozmowie mogą dokonać ważnych odkryć. Zdarza się, że starsza kobieta boi się samotności, a dzięki chorobie może mieszkać z rodziną; dziecko nie może wyzdrowieć, bo gdyby tak się stało, rodzice znów rozmawialiby o rozwodzie. Warto zastanowić się nad swoją pracą, jeśli objawy choroby wracają po powrocie do niej. Inne częste korzyści z choroby to m.in. więcej czasu dla siebie, troska, którą otrzymujemy od innych, pozwolenie sobie na bardziej asertywną postawę wobec bliskich.
Dr Carl Simonton, radiolog onkolog, który opracował metodę emocjonalnego wsparcia osób z chorobami nowotworowymi, twierdził, że schorzenie może być wołaniem organizmu o wprowadzenie zmian, zanim będzie za późno – w tym świetle można je traktować jako sprzymierzeńca w walce o zdrowie.
Niestety, chorobie nadaje się często negatywne znaczenie. „W Polsce mówienie, że choroba pochodzi od Boga, wywołuje u chorych samoobwinianie. Szukają w sobie winy, za którą zostali ukarani. Po wypadku, diagnozie, chorobie dziecka wiele osób najpierw szuka winnych” – mówi Mariola Kosowicz. „Pracując z ciężko chorymi, którzy cudownie wracali do zdrowia, stwierdziłem, że nie musisz być świętym, by przydarzył ci się cud. Jednak gdy doszukujesz się w swej chorobie czy innej trudnej sytuacji niezdrowego sensu, gdy myślisz: »jest to kara z grzechy«, »nie zasługuję na cud« lub dochodzisz do wniosku, że jakiekolwiek wysiłki nie mają sensu, to tylko pogrążasz się w rozpaczy i beznadziei” – dodaje Mariusz Wirga.
Stres i związane z nim białka aktywujące procesy zapalne mogą prowadzić do takich powikłań chorób przewlekłych jak zapalenie wielonarządowe. Pozytywne stany uczuciowe, nadzieja i relaks, mogą odwracać ten negatywny wpływ na komórki – dowiodły badania Eloisy Gitto ze Scuola di Specializzazione in Pediatria di Messina. Jak systematycznie wspierać nadzieję? Wypracowując rytuał regularnych zdrowych wyobrażeń. Rytuał to seria działań podkreślających ważne przekonania. W przypadku nadziei jest to przekonanie, że pożądane rzeczy są osiągalne, niezależnie od znikomości prawdopodobieństwa ich osiągnięcia. Każdy z nas ma takie wyobrażeniowe rytuały. Czasem jest to modlitwa, kiedy indziej medytacja czy kontemplacja. Jednak najczęstszymi, choć niezdrowymi i nieświadomie uprawianymi rytuałami wyobrażeniowymi są martwienie się, zdenerwowanie, złość, zazdrość, nienawiść i tym podobne. Są to często żarliwie praktykowane rytuały wyobrażania sobie niepożądanych rezultatów. Niszczą nadzieję naszą i wszystkich wokół nas.
Pomagając chorym, trzeba cały czas pamiętać o sobie. „Aby troszczyć się o dziecko, zadbaj o samego siebie. (…) Odnajdź własne sposoby zmniejszające stres, np. wyjście na spacer, podczas gdy dzieckiem opiekuje się ktoś inny; kilka minut ćwiczeń, medytacji czy modlitwy” – radzi Maria Zegarlicka- Poręba, psycholog i psychoterapeuta, wspierająca m.in. osoby przewlekle chore i ich rodziny.
Warto zachęcać chorych do szukania pomocy i dobrego wsparcia. Niestety, polscy pacjenci wciąż niedostatecznie korzystają z możliwości, które oferują lekarze. W Centrum Onkologii w Warszawie czekają dwie grupy wsparcia – jedna dla osób po diagnozie, druga dla ludzi po nawrocie choroby. Grupy uruchomiono kilka miesięcy temu, są bezpłatne, ale na spotkania nikt nie przychodzi.
Szukanie wsparcia zwiększa poczucie wpływu pacjenta na swoje życie, zmniejszając lęk i poczucie bezradności. „Jeden z moich pacjentów, który wyzdrowiał z zaawansowanego nowotworu płuca z przerzutami do mózgu, na stwierdzenie prowadzącego onkologa, że jest to spontaniczna remisja, odpowiedział: »Panie doktorze, na tę spontaniczną remisję to ja sobie nieźle dupę urobiłem«” – opowiada Mariusz Wirga.
Potrzeba optymizmu
Rozmowa z piosenkarką Moniką Kuszyńską, która w wyniku wypadku samochodowego straciła władzę w nogach.
Monika Maciejewska: Mówiła pani, że wsparcie, które pani otrzymała, było wartościowe i skuteczne. Czego przede wszystkim potrzebowała pani po wypadku?
Monika Kuszyńska: Pierwszy etap to przede wszystkim wiara w szybki powrót do formy. Tej wiary oczekuje się także od osób, które są blisko. Pamiętam, że nie chciałam mieć kontaktu z nikim, kto nie podzielał mojego optymizmu. Potrzeba wówczas dużo determinacji i siły, bo każdy dzień to żmudna rehabilitacja. Lubiłam zatem mieć obok siebie ludzi energicznych, dających dawkę pozytywnej energii, bo od nich czułam wsparcie w walce. Dodatkowo szukałam wokół siebie pozytywnych przykładów, lubiłam słuchać opowieści osób, które przeszły przez podobne trudności i wyszły z nich obronną ręką. Czasem też potrzebowałam zwyczajnie wypłakać się, potrzebowałam, by ktoś mnie wysłuchał, bez udzielania rad.
Jak zachęcić osobę po wypadku do sięgania po pomoc? Jak przekonać, że ta pomoc nie jest litością, że jest bezinteresowna?
– W pierwszej kolejności warto ocenić, w jakim zakresie taka osoba potrzebuje pomocy. Nadgorliwość nigdy nie jest dobra. Oczywiście są osoby, które lubią być wyręczane we wszystkim i chętnie nadużywają pomocy innych, co w rezultacie ogranicza ich aktywność na tyle, że zamiast zwiększać, zmniejszają się ich szanse na powrót do sprawności. Moja postawa była odwrotna, wszystko chciałam robić sama i irytowała mnie moja niemoc. Musiałam nauczyć się prosić o pomoc oraz tę pomoc przyjmować, ale tylko w takim zakresie, jaki był niezbędny. Myślę, że najbardziej komfortowe jest uczucie równości wśród innych (mimo wszystko). Oczywiście i ja, i moi bliscy mamy świadomość mojego stanu i wynikających z niego ograniczeń, ale najważniejsze jest, by nie czuć się słabszym, gorszym itp. To trudna lekcja zarówno dla tych, którzy ofiarowują pomoc, jak i dla tych, którzy ją otrzymują. Grunt to szczere, otwarte relacje, rozmowy. Tylko w taki sposób możemy wspólnie nauczyć się tej nowej sytuacji.
Jakie błędy popełniały osoby, które starały się panią wspierać?
– Najbardziej drażnił mnie smutek i pesymizm. Zdarzało się, że to ja pocieszałam innych, że nie jest tak źle… Kiedy zrozumiałam, że to absurd, i że tracę czas i siły, ograniczyłam kontakty ze smutasami. Do tej pory stosuję tę zasadę, otaczam się pozytywnymi postaciami, a te „wysysające energię” eliminuję ze swojego otoczenia. Czasem nawet bliskie osoby, rodzina okazują się pozbawione taktu i empatii. W tak trudnym okresie przestają się liczyć konwenanse, walczymy o życie i zdrowie, dlatego warto powiedzieć „stop” sytuacjom odbierającym nam siłę. Ludzie, którzy chcą pomóc osobie potrzebującej, powinni być dobrymi obserwatorami, muszą umieć słuchać, próbować wczuć się w położenie chorego, ale bez zbytniej ekspansywności. Powinny raczej słuchać niż wypytywać. To trudne i odpowiedzialne zadanie. Ponad wszystko jednak w takiej sytuacji potrzeba optymizmu i nadziei.