Trzeba pamiętać, że wrzodziejące zapalenie jelita grubego to choroba autoimmunologiczna, przewlekła i nieuleczalna. Chorujący układ immunologiczny to prawie pewność, że pojawią się kolejne schorzenia. Tak jest również u Pani Katarzyny. Doszła choroba stawów, problemy skórne, alergie, kamica nerkowa, problemy okulistyczne i co jakiś czas anemia.
Kiedy Pani Katarzyna zaczynała chorować, na początku lat osiemdziesiątych, nieswoiste zapalenia jelit były chorobami rzadkimi. Biegunki, chudnięcie i permanentny stan podgorączkowy nie nasuwał lekarzom podejrzenia tej choroby. Pani Katarzyna nie spotkała się ze zrozumieniem. Chodziła od lekarza do lekarza i słyszała, że jest hipochondryczką. Przełom nastąpił, kiedy doszło u niej do zapalenia wyrostka robaczkowego. Kiedy lekarze wykonywali operację ich oczom ukazał się potężny stan zapalny jelit. Wówczas postawili diagnozę. Pani Katarzyna była wtedy trzydziestoparoletnią kobietą, mamą czterolatki. Chciała żyć. Na szczęście trafiła na profesora gastroenterologa, wizjonera, który nie bał się stosować nowoczesnych, na tamten czas, terapii.
Wiele chorób współistniejących
Od tamtej pory w medycynie i także w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit zmieniło się wiele. Niestety Pani Katarzyna nadal widzi jak lekarze różnych specjalności “przewracają oczami”, kiedy przychodzi do nich z kolejnym problemem zdrowotnym, który się pojawia, a tak naprawdę wynika z głównej choroby, czyli wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.
Na nieswoiste zapalenia jelit choruje coraz więcej osób, większość doświadczonych gastrologów, zna te choroby i wie jak je leczyć. Jednak takiej samej wiedzy trudno wymagać od lekarzy conajmniej jeszcze kilku specjalizacji, pomiędzy którymi krążą ci chorzy.
– Jestem nadal aktywna zawodowo. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego i te współistniejące choroby sprawiają, że ciągle szukam specjalistów, umawiam się do lekarzy i szukam pomocy. To bardzo przeszkadza mi w normalnym funkcjonowaniu. Nie mówiąc już o dolegliwościach, które sprawiają, że czasem trudno normalnie żyć. Nie mam zaostrzenia ze strony jelit ale za to mam np. zaostrzenie ze strony choroby stawów. Gdyby istniały ośrodki, w których mogłabym leczyć te wszystkie choroby w jednym miejscu, u specjalistów, którzy znają specyfikę mojej głównej choroby, to wszystko byłoby prostsze i może nie miałabym tylu kolejnych problemów ze zdrowiem – mówi nam Pani Katarzyna.
Na domiar złego, w związku z wiekiem, pojawiają się u niej kolejne schorzenia.
– Biorę wiele leków. Każdy specjalista dokłada swoje. Chodzę do każdego lekarza z listą, na której mam wypisane te preparaty. Ostatnio kardiolog powiedział mi, że powinnam część odstawić, bo przecież nie wiadomo jak finalnie działa taki “koktajl” lekowy. Tyle, że inni specjaliści, którzy te leki przepisali, nie chcą się na to zgodzić. Inna sprawa, że nie wszyscy lekarze wiedzą, które leki mogę przyjmować przy wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego.
Nasza rozmówczyni, jeśli chodzi o leczenie WZJG, nigdy nie była włączona do programu lekowego, czyli nie miała zastosowanego nowoczesnego leczenia. Mówi, że nigdy, nikt z nią o tym nie rozmawiał.
To młodzi ludzie. Choroba nie pozwala normalnie żyć
Pani Katarzyna ma 75 lat, choruje od ponad 40 lat, bo wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Crohna (druga choroba z nieswoistych zapaleń jelit), ma swój początek zwykle w młodym wieku, a u części osób nawet w dzieciństwie. Warto dodać, że Pani Katarzyna, przez kilka lat, kiedy była jeszcze młodą kobietą, nie mogła pracować i była na rencie inwalidzkiej.
Było jej bardzo ciężko zarówno jeśli chodzi o pracę zawodową, jak i opiekę nad dziećmi. Przeżyła wiele długich hospitalizacji i trudnych zaostrzeń choroby. Musiała “chować do kieszeni” wstyd, który wiąże się z objawami tej choroby i przyzwyczaić się do braku zrozumienia – bo przecież na pierwszy rzut oka tej choroby nie widać.
O ile nasza rozmówczyni, teoretycznie może sobie pozwolić już na przejście na emeryturę, to ci, u których choroba się zaczyna, właśnie muszą się uczyć, pracować, zakładają rodziny. Dostęp do nowoczesnego leczenia w ramach programów lekowych, a także koordynacja leczenia choroby głównej i chorób współistniejących jest konieczna, żeby mogli w miarę normalnie funkcjonować.
Ci ludzie nie mogą miesiącami czekać cierpiący, uwięzieni w domach, na wizytę w poradni, badania diagnostyczne czy pilną hospitalizację. To zwyczajnie nie tylko nieludzkie ale i nieopłacalne dla systemu. Pacjent z ciężką chorobą, który za długo czeka, to pacjent, który wygeneruje bardzo duże koszty np. operacji, które wcześniej nie byłyby potrzebne czy długich hospitalizacji, które są bardzo kosztowne.
W końcu brak kierowania tych pacjentów do nowoczesnego leczenia w ramach programów lekowych, to zwyczajne marnotrastwo postępu medycyny i generowanie kolejnych, kosztownych dla systemu, powikłań u chorego.
– Chorzy na nieswoiste choroby zapalne jelit ( NCHZJ ), to pacjenci młodzi. W Polsce jest 100 tys. tych chorych. Jedna czwarta zaczyna chorować jako dzieci. Ci chorzy muszą mieć zagwarantowane wczesne , optymalne leczenie, dzięki któremu nie staną się osobami niepełnosprawnymi.
Optymalne leczenie to brak interwencji chirurgicznych czy stomii. Tymczasem chorzy nie wiedzą gdzie powinni się leczyć, rzadko dostają się do ośrodka specjalistycznego. Tylko kilka procent jest leczonych nowocześnie w ramach programów lekowych. Tym pacjentom należy się lepsza opieka i oddzielna ścieżka leczenia – mówiła podczas konferencji prasowej prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska – Wyszkowska, gastroenterolog, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA
Tłumaczy, że pacjent chorujący na nieswoiste choroby zapalne jelit, to pacjent z wielochorobowością, powikłaniami reumatologicznymi, okulistycznymi, dermatologicznymi, który krąży pomiędzy specjalistami, do których często nie może się dostać.
Dostęp do nowoczesnego leczenia
Zdaniem prof. Rydzewskiej, pacjent powinien mieć dostęp do leczenia biologicznego w ramach programów lekowych i przynajmniej raz w roku możliwość skorzystania z kompleksowej porady w odpowiednim ośrodku specjalistycznym.
– Pacjenta, który jest stabilny, w remisji może prowadzić lekarz podstawowej opieki medycznej. W sytuacji pogarszania się stanu zdrowia, lekarz ten mógłby zlecić pacjentowi wykonanie badania poziomu kalprotektyny i jeśli wynik byłby nieprawidłowy, mógłby wysłać pacjenta do specjalistycznego ośrodka. Niestety teraz lekarz POZ nie ma możliwości zlecenia tego badania – wyjaśnia prof. Rydzewska.
Prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii przypomina, że NCHZJ to choroby, które zaczynają się w młodym wieku. Dotycząc osób, które rozpoczynają życie zawodowe, zakładają rodziny. Przez chorobę całe ich życie jest zaburzone. Dodatkowo są to schorzenia wstydliwe, ukrywane.
– Ta choroba ma wiele twarzy. Może się manifestować z innych układów – skóry, stawów. Taka choroba kameleon. Ludzie krążą po lekarzach różnych specjalności. Ta choroba jest trudna, generuje powikłania, które wymagają czasem usunięcia jelita. Ważny jest dostęp do leczenia, które ogranicza te powikłania – mówi prof. Reguła.
Dzieci, które cierpią. “Koledzy zamknęli go w szafce“
Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita “J-elita” i pacjent chory na nieswoiste zapalenie jelit opowiada, że w jego życiu bywały takie dni, kiedy ból brzucha był tak silny, że trudno mu było wziąć telefon i zadzwonić po pogotowie.
Zwraca uwagę, że pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit muszą się mierzyć z cierpieniem fizycznym i psychicznym.
– To są też chore dzieci, które kilka razy podczas lekcji wychodzą do toalety, które mierzą się z otyłością z powodu przyjmowania sterydów. Pamiętam historię chłopca, który miał problemy ze wzrastaniem z powodu przyjmowania sterydów – koledzy zamknęli go w szkolnej szafce, dla zabawy – mówi Jacek Hołub.
Dodaje, że chorzy miewają “wpadki” – nie zdążą np. dotrzeć do toalety. Inni muszą przy wyjściu z domu zakładać pieluchomajtki, żeby mieć pewność, że taka wpadka ich nie spotka. A to przecież najczęściej młodzi ludzie.
– Zmagamy się ze wstydem, wykluczeniem społecznym. Dlatego tak ważne jest żebyśmy wiedzieli gdzie w razie zaostrzenia możemy zgłosić się natychmiast. Powinniśmy mieć też dostęp do oznaczania kalprotektyny, żeby z wyprzedzeniem wiedzieć o zbliżającym się zaostrzeniu i w porę móc temu zaradzić. Nie możemy błąkać się po lekarzach – podkreśla Jacek Hołub.
Czytaj także: Przeprogramowane limfocyty T uwolnią nas od chorób autoimmunologicznych
Jak pomóc pacjentom z NCHZJ?
W terapii nieswoistych chorobach zapalnych jelit są obecnie dwa programy lekowe, regularnie aktualizowane przez specjalistów. Niestety niewielu chorych z nich korzysta. Jednym z powodów jest utrudniony dostęp pacjentów do ośrodka, który zapewnia nowoczesne leczenie biologiczne w ramach programu lekowego. Pacjenci nie mogą też liczyć na kompleksową opiekę i dobrze wytyczoną ścieżkę do terapii. Potrzebny jest kompleksowy model opieki nad pacjentem. Dlatego Grupa Robocza Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii stworzyła raport, w który pokazała jak powinna wyglądać opieka nad chorymi na NCHZJ.
– Obecnie mamy dwa programy lekowe w terapii NChZJ, które są regularnie aktualizowane, jednak wśród tych 100 tys. chorych jest całkiem sporo pacjentów, nie korzystających z takiej możliwości – mówi prof. Grażyna Rydzewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.
– Z wielu powodów, a jednym z nich jest utrudniony dostęp do ośrodka, gdzie pacjent miałby zapewnione leczenie biologiczne w ramach programu lekowego. Czyli, nie ma jasno wytyczonej ścieżki dostępu do terapii, do kompleksowej opieki. Bo leczenie to jedno, ale tu chodzi o cały, zintegrowany model opieki nad pacjentem z NChZJ. Dlatego, jako Grupa Robocza Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, stworzyliśmy raport, który pokazuje, jak taki model kompleksowej opieki powinien wyglądać.
W raporcie czytamy, że zakres opieki kompleksowej powinien obejmować przede wszystkim:
– monitorowanie pacjentów poprzez stworzenie Indywidualnych Planów Opieki Medycznej ( IPOM) wraz z możliwościami oceny kalprotektyny,
– porady kompleksowe, umożliwiające współpracę wielodyscyplinarną, z uwzględnieniem psychologów, dietetyków oraz pielęgniarek,
– edukację pacjentów w zakresie poprawy możliwości prowadzenia odpowiedniego poziomu samoopieki.
– koordynację opieki, w tym współpracę z innymi specjalistami,
– umożliwienie telekonsultacji pomiędzy pacjentem a ośrodkiem referencyjnym i ewentualnie we współpracy z POZ,
– Utworzenie rejestru NChZJ, pozwalającego na bieżącą kliniczna ocenę populacji tych chorych wraz z oceną jakości prowadzonej opieki.
Czytaj także: Nasze jelita stopniowo tracą podstawową zdolność ewolucyjną. Przyczyna zaskakuje
Prof. Reguła wyjaśnia, że ten model opieki na początku ma być wprowadzony w ramach pilotażu, a dopiero później jako standard w całym kraju.
